Borstzelfonderzoek

Bij het begin van de borstkankermaand verschijnt niet alleen het nieuwe Pink Ribbon Magazine maar ook het bericht dat mammacare-verpleegkundigen niet langer maandelijks zelfonderzoek aanraden om borstkanker op te sporen. Hierbij wordt verwezen naar de nieuwe richtlijn in de nieuwe richtlijn ‘Screening en diagnostiek van het mammacarcinoom’. Een verwarrende boodschap, omdat het Pink Ribbon magazine vol staat met advertenties waaruit je zou kunnen opmaken dat je je borsten wél moet onderzoeken. Zelf heb ik dat ook al eerder op deze weblog gepropageerd. Als zorgwetenschapper vind ik het dan ook mijn plicht om dit uit te zoeken. Want je moet richtlijnen toch serieus nemen…

De uitgebreide toelichting bij de nieuwe richtlijn (gepubliceerd op www.oncoline.nl, zie link hierboven) maakt duidelijk wat er aan de hand is. Voor de richtlijn is het bestaande bewijs uit wetenschappelijk onderzoek rondom borstzelfonderzoek geworgen. Daarbij is er b.v. gekeken naar vragen als: hebben vrouwen die een tumor ontdekken door borstzelfonderzoek een betere overleving dan de tumoren die via een mammografie worden ontdekt? Daarop is het antwoord ‘nee’: “De mammacarcinomen, die door borstzelfonderzoek als screeningsmiddel zijn ontdekt, hebben geen betere prognose dan op andere wijze ontdekte mammacarcinomen.”

Maar daarmee is screening door borstzelfonderzoek niet waardeloos geworden! “Bij een door de vrouw zelf gevoelde knobbel neemt namelijk de sensitiviteit van het mammogram toe, maar de specificiteit neemt af, met name bij de zeer jonge vrouwen.” Dat betekent: een door de vrouw zelf gevoelde afwijking betekent dat er in veel gevallen ook daadwerkelijk ‘iets’ aanwezig is. Maar dat wil niet zeggen dat dat ‘iets’ ook altijd kanker is: vooral bij jonge vrouwen blijkt een zelf gevoelde knobbel geen kanker te zijn. Bij jonge vrouwen is het sowieso lastiger om afwijkingen in het borstweefsel vast te stellen. Het risico bij borstzelfonderzoek bij jonge vrouwen is dat vrouwen ten onrechte kunnen denken borstkanker te hebben. Dit is nadelig, omdat het kan leiden tot overbodige angst en onnodige operatieve ingrepen.

Aan de andere kant: juist bij jonge vrouwen wordt de diagnose borstkanker nogal eens gemist, ook al omdat borstkanker vooral voorkomt bij vrouwen na de middelbare leeftijd. Opnieuw een valkuil: dat borstkanker vaker bij oudere vrouwen voorkomt, betekent NIET dat het niet bij jonge vrouwen voorkomt! En bij hen worden er helemaal geen standaardmammografiën gemaakt, want alleen vrouwen van 50 tot en met 75 jaar krijgen elke twee jaar een uitnodiging voor het Bevolkingsonderzoek Borstkanker. Vrouwen onder de vijftig hebben dus helemaal geen kans om anders dan door toeval of borstzelfonderzoek te ontdekken dat zij borstkanker hebben. Moeten we dan juist bij deze groep borstzelfonderzoek ontraden? Lijkt mij niet…

Daarnaast bestaat ook voor vrouwen in de screeningsleeftijd het risico dat zij tussen de 2 jaarlijkse controles door borstkanker ontwikkelen (bij mij gebeurde dat immers ook: minder dan 9 maanden na de ‘schone’ mammografie had ik een tumor van meer dan 2 cm doorsnede). Zelf een knobbeltje ontdekken moet door artsen zeer serieus genomen worden, vermeldt de toelichting bij de richtlijn: “In het algemeen wordt kennis van het eigen lichaam gepropageerd en als positief beoordeeld. …
Ook al is de rol van het borstzelfonderzoek gering, dit wil niet zeggen, dat door de vrouw zelf gevoelde palpabele afwijkingen en andere klachten niet serieus genomen moeten worden. De mogelijke aanwezigheid van een palpabele afwijking veroorzaakt ongerustheid, waarbij grondig onderzoek dient te worden uitgevoerd, ongeacht de leeftijd of het risicoprofiel van de vrouw.”

Ook het KWF heeft een genuanceerd standpunt: “Gezien de recente wetenschappelijke inzichten pleit KWF Kankerbestrijding niet langer voor borstzelfonderzoek dat elke maand wordt herhaald. Wèl geven wij informatie over borstzelfonderzoek via internet, een brochure en een badkamerkaart zodat vrouwen goed geïnformeerd zijn over de mogelijke voor- en nadelen van borstzelfonderzoek als ze daartoe besluiten. Want het kan voor vrouwen wel belangrijk zijn om vertrouwd te raken met hun eigen lichaam.”

Jammer alleen, dat het ontbreken van wetenschappelijk bewijs dat borstzelfonderzoek wérkt (duidelijk positieve effecten heeft op overlevingskansen en prognose), ogenschijnlijk in de media leidt tot de conclusie dat borstzelfonderzoek dus vermeden moet worden. De typische valkuil van Evidence Based Medicine. Als er NIET bewezen is dat het werkt of beter werkt dan de bestaande methode, is daarmee toch niet vastgesteld dat het NIET werkt of zelfs verkeerd is? Iets ‘vaststellen’ is volgens mij in elk geval beter dan niets vaststellen, terwijl je het wel hebt. Ik wil niemand bang maken, maar een diagnose missen of te laat behandeld worden is een ramp die elke vrouw wil vermijden. Als patiënt zeg ik daarom: zolang je borstzelfonderzoek niet al te fanatiek beoefent, je je ter dege beseft dat een zelf gevoelde knobbel, vooral op jonge leeftijd, niet hoeft te betekenen dat je kanker hebt en je met je bevindingen altijd naar een deskundige stapt, word je niet slechter van borstzelfonderzoek. Het kan geen kwaad zelf je eigen borsten te verkennen. Borstzelfonderzoek biedt geen garantie op een snellere diagnose of een betere prognose. Datzelfde geldt voor deelname aan het bevolkingsonderzoek. Maar hoe eerder we een borsttumor opmerken, hoe beter.