Borstkankermaand: Geef ons een luisterend oor!

Woerden, 2 oktober 2007 – Een luisterend oor en ondersteuning. Daaraan heeft de borstkankerpatiënt tijdens en na de behandeling het meest behoefte. De werkelijkheid is echter maar al te vaak anders. Bijna een kwart van de patiënten is tijdens de ziekte vrienden kwijtgeraakt en 15 procent van de ondervraagden heeft zelfs geen enkele ondersteuning van welke aard dan ook gekregen. Dat blijkt uit representatief onderzoek door TNS NIPO dat op initiatief van Roche Nederland ter ondersteuning van het werk van BorstkankerVereniging Nederland (BVN) is verricht. Voor het eerst sinds lange tijd is weer onderzoek gedaan naar de denkbeelden en de wensen van (ex-)borstkankerpatiënten.

Het onderzoek vond plaats onder een representatieve groep van 213 patiënten die onder behandeling zijn voor borstkanker of dat in het verleden zijn geweest. Het accent lag vooral op de emotionele en praktische gevolgen van de ziekte. Het merendeel van de ondervraagden gaf aan blij te zijn dat door middel van dit onderzoek juist deze, vaak onderbelichte maar erg belangrijke, aspecten eindelijk eens voor het voetlicht worden gebracht.

Levensvisie

Borstkanker heeft, zowel tijdens als na de behandeling, een allesoverheersende impact op het leven van de patiënt en haar (soms ook: zijn) onmiddellijke omgeving. Een overgrote meerderheid, 83 procent van de ondervraagden, geeft aan veel intenser en positiever te zijn gaan leven. Driekwart heeft geleerd zich beter en directer te uiten.

Tegelijkertijd echter blijft anderzijds onverminderd de angst bestaan voor terugkeer van de ziekte en voor de dood. De relatie met de partner, de familie en de vriendenkring kan door de diagnose borstkanker bovendien sterk veranderen, zowel in positieve als in negatieve zin.

Behandeling

Zestig procent  van de patiënten heeft samen met de arts de behandeling kunnen uitstippelen en ruim driekwart geeft aan dat zij de best mogelijke therapie hebben gekregen. Deze ontwikkeling laat zien dat er in de afgelopen jaren veel is veranderd mede dankzij de inspanningen van de BVN en de Stichting Pink Ribbon in samenspraak met de behandelend artsen en de behandelcentra.

Borstkankermaand

Over de borstkankermaand is men zeer uitgesproken. Ruim een kwart vindt dat er onder meer in de media (nog) meer aandacht besteed moet worden aan borstkanker en meer dan de helft is van mening dat het onderwerp doorlopend in de belangstelling zou moeten staan. In welke vorm deze belangstelling zou moeten worden gegoten, is overigens nog de vraag. Zo vindt 72 procent van de ondervraagden dat in eerdere borstkankermaanden te veel blote borsten van BN’ers centraal hebben gestaan.

Breast Friends

Als (ex-)patiënten wordt gevraagd andere mensen met borstkanker een advies te geven, liggen deze adviezen vrijwel allemaal op het vlak van communicatie en informatie: erover praten, positief blijven, informatie zoeken, niet bij de pakken neerzitten en niet te veel luisteren naar negatieve verhalen van anderen.

Uit het onderzoek blijkt onomstotelijk het belang van een omgeving die er is om te ondersteunen, te luisteren en te praten. Ontwijkend gedrag wordt door de patiënten als zeer naar ervaren. Ondersteuning zit overigens vaak in eenvoudige dingen: een bloemetje, een kaartje, een bezoekje, wat hulp in de huishouding, een dagje winkelen of  meegaan naar het ziekenhuis.

De resultaten van het onderzoek sluiten prima aan bij een initiatief dat Roche Nederland vorig jaar heeft gelanceerd: de Breast Friends. Een Breast Friend is een goede vriend(in) of naaste die de borstkankerpatiënt bijstaat op het emotionele vlak en met praktische hulp zoals het vergaren van juiste informatie en ondersteuning bij persoonlijke beslissingen.

Bron: Roche

Mijn commentaar: Dit persbericht is me uit het hart gegrepen. Ik kan me als patiënt helemaal herkennen in de resultaten. Dat borstkanker een grote impact heeft op je leven en de wijze waarop je in het leven staat, weten de lezers van mijn weblog maar al te goed. Toch betekent het niet direct dat je ‘bewuster’ gaat leven, al gebeurt dat wel bij heel veel vrouwen. Bij mij bestaat ook nog bij voortduring de angst voor terugkeer van de ziekte. De enorme impact van deze ziekte op mijn eigen huwelijk en directe omgeving heb ik sterk gevoeld. Daar was ik zeker niet op voorbereid – het was een confrontatie met mijzelf en de ander, en de uitkomst is niet eenduidig positief.

Zelf heb ik niet zo’n last gehad van mensen uit mijn omgeving die er niet mee om konden gaan, ik heb me er gewoon nooit zoveel van aangetrokken als iemand mij of het onderwerp ontweek. Ik vond het wel naar en eigenlijk ook wel stuitend, maar het is vooral hún probleem en niet het mijne. Dat verhaal over steun en het belang daarvan op allerlei willekeurige momenten kan ik ook heel erg onderschrijven. Ik heb op de meest verrassende momenten, van onverwachte mensen en op bijzondere manieren steun ervaren. Dat was voor mij veel waard, en woog veel zwaarder dan die paar ongepaste reacties.

Die onderzoeksbevinding over de eerdere borstkankermaanden spreekt me ook aan: Teveel blote borsten en teveel BN-ers. JA! Daarmee is het Pink Ribbon Magazine van dit jaar ook goed getypeerd. Vorig jaar heb ik me vooral geërgerd aan die decolletés van al die jonge seksbommen, die glamour jurken die ik (verdomme) nooit meer zal kunnen dragen en dat geleuter over hoeveel die BN-ers niet van hun eigen borsten houden. Dit jaar staat er bijvoorbeeld een interview in van die afschuwelijke Kluun met een of ander dom grietje Quinty die ook nogal goed kan ijsdansen (waarom moeten we deze onzin eigenlijk lezen, wat heeft die Quinty voor relevantie voor ons, heeft ze soms iets te vertellen dat de moeite waard is, behalve dat het zo hemels is om “gelift” te worden?), waarbij Kluun zijn geile oogjes nauwelijks van haar tieten af kan houden. Maar als klap op de vuurpijl staat er in het blad ook nog de kreet “no breast no glory” (van een andere domme BN-er aan het woord – wiens naam ik acuut vergeten ben). Ja, dat is een fijne boodschap voor ons patiënten met ‘no breasts’…!