Een belaste familie anamnese

Vroeger dacht ik altijd dat het moeilijk zou zijn om een knobbeltje te ontdekken. In mijn borsten voelde ik altijd wel bobbelige structuren. Maar toen ik deze knobbel voelde, heb ik geen moment getwijfeld wat er aan de hand was. Ik wist meteen: dit is foute boel. Een soort ontstellende lucide zekerheid. De implicaties van die ontdekking waren voor mij direct helder. Toen mama háár knobbel voelde (oktober 1979) had zij hetzelfde. Binnen een week lag zij onder het mes bij een oude studiegenoot van haar in het toenmalige Prinsengracht ziekenhuis. Toen zij wakker werd uit de narcose waren haar beide borsten geamputeerd: de tumor was dermate agressief dat hij al direct was uitgezaaid. Mama wist zeker dat zij een maand tevoren nog niets had gevoeld, toen was hij er opeens. Bij mij is dat ook zo. Hoewel ik niet zo regelmatig borstonderzoek doe, ben ik wel al meer dan vijftien jaar onder controle: er wordt jaarlijks een mammografie gemaakt, en ik ga eens per jaar voor een borstonderzoek naar de chirurg. Op 14 februari 2006 was de laatste controle: de chirurg heeft toen niets gevoeld. Negen maanden geleden (juli 2005) was er op de mammografie ook niets te zien. Als ik deze feiten op een rijtje zet en ik voel dat de knobbel niet klein, maar behoorlijk groot is, dan is de concluse duidelijk: ik heb een agressieve vorm van borstkanker, net als mama.

Waar ik al jaren op ben voorbereid als een eventualiteit is nu een feit geworden. Onze twijfel over een erfelijke vorm van borstkanker in onze familie , die door genetisch onderzoek niet kon worden bevestigd of ontkracht, is verdwenen. Voor mij staat vast dat die erfelijke belasting er is. Ook al heb ik gelukkig geen BRCA-1 of 2. Maar hoe erg is het? En hoe overtuig ik anderen ervan dat het menens is en niet zomaar een angstig vermoeden? Juist bij een belaste familieanamnese loop je dat risico: men denkt al gauw dat je spoken ziet, je permanent zorgen maakt. Bij mij is dat helemaal niet zo. Ik ben helemaal niet bezig met mijn risico op borstkanker. Ik weet dat dat verhoogd is, maar ik weet niet hoeveel. Ik weet ook niet of en wanneer de tumor zal komen. Ik ben alleen voorbereid dat dit een reële kans is. Nu hij er is, herken ik hem meteen. Zo helder als glas. Ik moet iets doen. Snel.

Maar we zijn op vakantie, we zitten met zijn allen in de Candese kano en peddelen over de Bovenwijde, langs het kanaal naar Dwarsgracht – dwars door de Wieden. Het is koud, maar toch prachtig. Voor het eerst heb ik het gevoel: hier zou ik wel willen wonen, een huis willen hebben. Meestal wil ik alleen maar weg uit Nederland. Maar hier zou ik in alle jaargetijden willen terugkomen. De wijdsheid zonder horizonvervuiling, de stilte – alleen geluid van vogels en kikkers. Water en riet, boerderijtjes en bootjes. Ik vind het helemaal het einde. Ik wil nu niet nadenken over de dood, niet over het einde, niet over hoe het met mama afliep. Ik wil nu genieten, er zijn met Tom, Pien en Arjun: de drie mensen van wie ik zo zielsveel houd.

Maar toch is onze horizon ‘vervuild’. Zondagavond zegt Arjun mij eerlijk: mijn toekomst stort in. Hij is een zondagskind, voor het geluk geboren. Ziekte en gebrek kent hij niet, en wil hij ook niet kennen. Voor hem wordt een mens gezond oud, loopt en fietst op zijn tachtigste nog vele kilometers en sterft ergens bij de honderd in zijn slaap. Voor hem is het lichaam iets dat je goed verzorgt en traint. Doe je dat goed dan kan je niets gebeuren en word je beloond. Doe je dat niet, dan krijg je voor straf een buikje, pijn in je rug of bloedend tandvlees. Zo simpel en helder is de wereld van de onwetenden. Voor mij is het lichaam iets dat je nooit helemaal kan vertrouwen, terwijl tegelijkertijd gezondheid je grootste goed is. Maar aan je lichaam kan je dat niet met een gerust hart overlaten. Ook al heb je nooit gezopen, gespoten of gesnoven, ook al rook je niet en eet je erg gezond, heb je geen overgewicht en flos je iedere dag je tanden, dan nog kan je lijf je verradelijk in de steek laten en geniepig te grazen nemen. Sinds mama is overleden, en dat is nu bijna 23 jaar geleden, leef ik met de wetenschap dat de toekomst onzeker is. Je weet niet of je gezond blijft, ook al doe je nog zo je best. Daarom moet je niets uitstellen tot later, wat je nu kunt doen. Daarin verschil ik van Arjun die graag wil dagdromen over later, als we met pensioen zijn. Aan zulke fantasieën geef ik mij niet over. Mijn moeder is niet oud geworden, en zus Jetske is nog jonger gestorven. Ik ben niet bereid te geloven dat het bij mij anders zal gaan. De onbekommerdheid is voorgoed verdwenen.

Toch leef ik nooit met de dood voor ogen. Ik ben er ook niet bang voor, ik ben niet pessimistisch ingesteld, leef er niet op los ‘omdat het allemaal toch niets uitmaakt’. Ik zocht altijd een zorgvuldige balans tussen alle voorzorgsmaatregelen nemen (dus gezond leven, preventieve controles) en rekening houden met de mogelijkheid dat er inderdaad iets tussenkomt. Iets dat je toekomst verstoort. Ik denk er over na, houd er rekening mee. Zo heb ik me vanaf de dag dat ik moeder werd zorgen gemaakt over wie er voor ze zal zorgen als mij iets overkomt. Liever een goed testament dan zorgen voor mijn pensioengat, snap je? 

Mijn zus en ik hebben wel eens gemijmerd over het feit dat wij ons hadden voorbereid op borstkanker, terwijl Jetske plotseling een hersentumor kreeg. Die er niets mee te maken had. Maar evengoed betekende haar oligodendrioglioom een breuk in het levensperspectief. Het begin van haar einde. Na haar diagnose heeft ze nog amper 2 jaar geleefd. Deze zomer is Jets al acht jaar geleden begraven. Ik weet al jaren zeker: het begin van mijn einde komt eens. Je weet alleen niet wanneer. Maar nu weet ik het. Het ís al begonnen.

in de drup……

Zaterdagmorgen 29 april zit de knobbel er nog steeds. Nu ben ik toch wel wat ongerust en van slapen komt niet veel meer. Arjun vertrekt in de vroegte van de sombere, kille koninginnedag om naar ons vakantieadres in Giethoorn te fietsen. Ik moet nog allerlei klussen voor mijn werk afronden, alle koffers voor de hele week pakken. Voel me opgejaagd en onrustig. Niet in de laatste plaats door dat vreemde fenomeen in mijn borst. De hele ochtend jakker ik voort en stress er lekker op los, dat ik op vakantie moet terwijl mijn werk niet af is – tussen de bedrijven door laad ik de spullen in de auto en dirigeer Pien (die goddank niet meer ziek is) naar het oranjefeest in het treurigste Dorpshuis van de Zuidhollandse eilanden. Ze maakt nog net mee dat Togido een musicaldeuntje blaast en krijgt een oranje ijsje dat ze niet op eet. Om half één vertrekken we. Ik foeter tegen Ruben over die onmogelijke kano op het dak, dwing Hans om vier uur de laptop naar station Amersfoort te brengen – want deze week kan ik niet zonder- , besluit om de confrontatie met Tommy’s vader die alweer woedend op me is, lafhartig te vermijden en vervloek, vervloek mijn leven. Alleen vandaag, dit is een rotdag. Hoewel… onderweg bellen we vanuit de droge auto naar Arjun in een hagelbui; we eten oranje tompoezen in Leusden bij Josephine. Het lijkt bijna goed. Maar toch vertel ik Hans in Amersfoort: ik heb een knobbeltje gevoeld, daarom ben ik van slag.  Als we eindelijk, na vele uren, eindelijk in Giethoorn komen en alles uitgeladen hebben en ons installeren in het appartement bij Oort-Seinen, rechttegenover Café Fanfare aan het Binnenpad zie ik hoe mooi alles is, hoe ouderwets bijzonder. Het mooiste plekje van Nederland. Maar ’s avonds zit de knobbel er nog steeds. En Arjun voelt hem ook.

Van de lintjesregen…..

Koninginnedag 2006 begon goed: Arjun krijgt die dag een lintje opgespeld van burgemeester Broekhuis voor zijn jarenlange vergaderverslaving. Al die avonden weg van huis en haard en de vruchteloze eenmansstrijd tegen de localo’s zijn dan weliswaar niet met een zetel, maar wel met een lintje bekroond. Na de verkiezingsnederlaag hebben we tegen elkaar gezegd dat het tijd werd voor iets nieuws. Mijn lichaam heeft goed geluisterd. Er heeft zich iets nieuws gevormd. En op de ochtend van 28 april voel ik hem voor het eerst. Bij toeval, ’s ochtends op bed als ik een paar “wake up beauty” oefeningen uit de SIS doe – ik lig wat uit te puffen van de buikspiertraining en kruis mijn armen over mijn borsten. Ik voel iets hards. Iets groots en iets hards.

Verdringing is een fantastische menselijke emotie. Je kunt hem inschakelen op de automatische piloot. Vandaag kan ik namelijk geen aandacht besteden aan die knobbel. Er staat teveel op het programma. Pien heeft koorts en heeft gisteren haar hele matras ondergekotst, de wasmachine staat nog te draaien. Arjun is naar zijn werk en komt straks voor een paar uurtjes ceremonie teruggehold. Opa, oma, tante Jannie en oom Ad zijn onderweg naar het Gemeentehuis. Ik moet me opdoffen en straks iets bedenken voor de opvang van Pien, want ik moet nog naar de hogeschool. En last but not least, vanavond kook ik nog een 4 gangen menu voor 4 collega’s van de HBO-V, want we herdenken samen de dood van Lex, precies een maand geleden. Samen met Betty was ik erbij toen hij, na een kort maar hevig sterfbed, de laatste adem uitblies. Een vreemde, sterke ervaring die me weer dichtbij de dood bracht. Maar ook bij mensen die hem dierbaar waren, die verder leven. Op de uitvaartplechtigheid een maand geleden mocht ik spreken over Lex en de bijzondere manier waarop hij met zijn sterfelijkheid en zijn falende lichaam omging. Met Ad, Ruud en Betty stond ik hand in hand voor de kist. Dat is nu een maand geleden en tot diep in de nacht praten we na over Lex. Als ik eindelijk in bed lig, een beetje tollend van de slaap en de goede glazen wijn, voldaan over de geslaagde maaltijd en het gesprek ben ik die hele knobbel glad vergeten. Maar de volgende ochtend is hij er nog.