Kanker krijgen betekent veel verliezen, veel meer dan ik mij in eerste instantie realiseerde. Eerst verlies je het vanzelfsprekende vertrouwen in je eigen lichaam. Er zit ‘iets’ dat er niet hoort en dat je van binnenuit ondermijnt. Hoe kan dat nou? Al spoedig volgt het verlies van je onbezorgde toekomst – verlies van zekerheid. Je verliest je dagelijkse routine, de zingeving van het alledaagse leven. Door de amputatie verloor ik een borst. De operatie beroofde me van een ongeschonden lichaam, je verliest je “heelheid” zoals Richard, zelf kinderchirurg, met wie ik in een project samenwerk en die ook ervaringsdeskundige is, het zo prachtig beschrijft. In dat verband is het wel ironisch dat de chirurgie in goed Nederlands de “heelkunde” wordt genoemd. Ter verdediging van het “on – helende” van de chirurgie kan wel worden gezegd dat zij dit on-helen doet tot “heil” van de mensheid. Richard schrijft me (en zijn woorden zijn te mooi om te parafraseren, dus ik citeer hem letterlijk): Je zult merken dat “heil” , i.c. genezen, in dit geval niet hetzelfde is als “heel”. Het zijn twee woorden die taalkundig eenzelfde lading dekken bij mensen die nog nooit in het medisch circuit zijn geweest. Daar is nu bij jou dus nooit meer sprake van. “Heil” en “heel” zijn nu heel verschillende begrippen. Heel zal er nooit meer zijn, maar wel heil. Dat laatste hoop ik tenminste wel voor je. Het is uiteindelijk datgene waar het omdraait in je mens-zijn.
Richard heeft gelijk. Ik heb mijn heelheid verloren en ben op zoek naar het heil. Maar vandaag lijkt dat “heil” ver te zoeken, het gevoel van verlies overheerst. Misschien voel ik me daarom de laatste dagen zo uitgeput: verlies van energie…. Ik ben dan wel weer begonnen met werken, maar ook daar overheerst het gevoel van verlies: verlies van carrière-perspectief, verlies van de zekerheid dat ik er mee door kan gaan, dat ik het succes kan vasthouden, dat ik kan oogsten wat ik de afgelopen jaren heb gezaaid. Ik heb afscheid genomen van het dagelijkse werk, ben dan nu wel weer een beetje terug – het is niet meer als voorheen, want het is maar tijdelijk. Straks zal ik dit niet vol kunnen houden: het kost nú al moeite. Maar het verlies van werk is niet het ergste. Het gaat verder.
Vanmorgen sprak ik telefonisch met de arts van Interne Oncologie van Erasmus MC – Daniel naar wie ik zal worden doorverwezen voor de chemotherapie. Zij maakte me duidelijk, dat ik nog meer te verliezen heb de komende periode als ik mijn chemokuren zal ondergaan. Ik verlies straks alles wat voor mij gezondheid betekent: zoals mijn conditie, mijn weerstand en mijn spreekwoordelijke onverwoestbare energie. Die stellen me in staat om dingen te doen waar ik enorm van geniet, zoals hard werken, op reis gaan, met / voor de kinderen leuke dingen doen, een heerlijke maaltijd bereiden en een goed glas wijn drinken, kortom doen, véél doen. Leven is ten slotte een werkwoord. Verliezen echter ook. Van onze reis naar Kenia – bijvoorbeeld – , kan volgens Karin de komende maanden geen sprake zijn. De risico’s zijn veel te groot. Tijdens de kuren kan immers op elk moment een neutropenie optreden – ook al is dat bij FEC kuren niet per definitie zo: het moment dat je geen enkele weerstand meer hebt omdat je witte bloedlichaampjes een kritische ondergrens hebben bereikt. Dan word je ziek van niets. Neutrogene koorts kan alleen behandeld worden met intraveneuze antibiotica. Tijdens een chemobehandeling moet je dus altijd in de buurt zijn van een ziekenhuis. En bij voorkeur géén buitenlands ziekenhuis, want de angst voor de import van multiresistente bacteriën zoals MRSA is groot (en reëel). Een verblijf in een Keniaas ziekenhuis is om die reden geen optie, en het risico mag je gewoon niet nemen. De oncoloog zei dat ik er voluit voor moest gaan. Als het gaat om chemotherapie in de palliatieve fase, doet men alles om zulke reizen met de familie mogelijk te maken en plooit men de kuren overal omheen. Maar in mijn geval is daar geen sprake van. Het protocol moet zoveel mogelijk worden gevolgd en uitstapjes naar het buitenland zijn dus uit dezen boze. Streng, maar ik moet erkennen dat ik haar wel een beetje gelijk moet geven. De chemotherapie is een serieuze aangelegenheid, die niet voor niets helemaal is geprotocolleerd. Het doel is alle eventuele micrometastasen te elimineren. Daar kan je niet mee spelen, of risico’s mee nemen. Anders hoef je er niet aan te beginnen. Dat betekent dus géén safari in Kenia, maar hooguit op de Veluwe. Het is wel even slikken. Ons hele gezin had zich hier op verheugd, nu verliezen we allemaal.
Ook van het verlies van mijn haar kan ik maar beter uitgaan. De wens om dat te behouden is niet realistisch bij de kuur die ik zal krijgen. Dat was me ook al door iemand van de Borstkanker Vereniging Nederland duidelijk gemaakt. Bij de ‘oude’ kuren zoals AC en CMF was hoofdhuidkoeling nog wel een reële optie met redelijke succespercentages (tot 70% geen pruik bij AC b.v.), maar bij de nieuwe kuren waaronder de (nieuwe hoge dosering) FEC die ik ga krijgen lijkt zo’n succespercentage onhaalbaar. Die zijn gewoon te agressief. Dan kan je je afvragen of een geringe kans op succes opweegt tegen de nadelen: een dag lang met de Noordpool op je kop. Dan is het misschien beter je verlies te incasseren en gewoon een pruik te bestellen, of – net als Jetske – je kaalheid te bedekken met een vlotte pet of een mooie hoofddoek. “Ach kind, het is maar tijdelijk”….ken je dat oude liedje dat mijn moeder vaak voor ons zong?
Nee mensen, de boekhouding van deze transitie is niet positief. Met zo’n winst – verlies rekening voel ik me failliet gaan. Er is winst, absoluut. Je gaat je realiseren wat er echt toe doet, je gaat je prioriteiten herschikken naar de meest wezenlijke waarden. Mijn sociale netwerk heeft zich in korte tijd in kwantitatieve én kwalitatieve zin enorm uitgebreid én verdiept. Verbroken relaties zijn hersteld, verre en oude vriendschappen zijn nieuw leven in geblazen – nieuwe relaties ontwikkelen zich. Mijn zus heeft na vele jaren het contact verbroken te hebben, mij weer in de armen gesloten. Ik heb de hele dag door gesprekken met mensen die betekenisvol zijn – dat beteknisvolle slaat zowel op de gesprekken als op de mensen. Mijn kanker maakt veel los bij mensen, en zij bij mij. Binnen de kortste keren vertellen mensen je intieme, indringende verhalen. De bedrijfsarts vertelt over het verlies van zijn gezondheid, toen er plotseling een tumor bij hem werd ontdekt. Kennissen van Arjun vertellen me over hun zorg en verdriet over familieleden. Tijdens een vergadering met allemaal bestuurders van hogescholen vertelt iemand die ik alleen van naam ken meteen over zijn gezondheidsproblemen, en de reactie van zijn omgeving daarop. Tussen alle bedrijven door krijg ik zoveel schouderklopjes en complimenten dat ik er nog schever van ga lopen (het was al scheef door de te lichte prothese). Alleen al daardoor is deze crisis nog niet de zwartste periode uit mijn leven. De relatief gunstige uitslagen zijn natuurlijk een meevaller, winst. Maar al deze winst, al deze nieuwe betekenissen wegen niet op tegen de verliezen. Vandaag althans niet. Vandaag lijkt die chemotherapie een groot zwart gat waarin ik mij geheel en al ga verliezen.
P.S. Een verlies komt nooit alleen: vandaag verloor Arjun tijdens de wandelvierdaagse zijn trouwring.
Vol goede moed rijden we dus naar Woerden waar het trouwfeest plaats vindt in de fruitboerderij van Susan’s schoonouders. Onderweg eindeloze files, maar het deert niet, het zingt in mijn hoofd… Stel je voor dat ik op die bruiloft had moeten zitten met slecht nieuws… nee dan is het nu heel wat beter. Tussen buffet en dessert treden we op met een vrolijk lied “Daar bij de Waterkant” dat Jacomine briljant heeft gecomponeerd. Het idee om Susan en Rob tips voor jachthavens aan te bieden samen met een Playmobil piratenschip en een boekje met restaurants aan het water is heel goed uitgewerkt door Christi en alle anderen! Christi heeft zelfs bootjes gevouwen van de bankbiljetten! Ik maak grapjes in mijn speech over dat ze gedacht had dat ik niet aanwezig zou zijn omdat ik een week (ja precies een week!!) geleden in het ziekenhuis lag, maar dat ze zich daarin had vergist! Ook de aanwezige collega’s reageren heel blij en opgelucht en ik heb al heel wat SMS-jes en telefoontjes gehad van mensen die allemaal meeleven. Ongelooflijk zoveel mensen als aan ons denken! Ook de kinderen, die ik tijdens het spreekuur had “gestald” bij de Ontdekhoek in de Pannekoekstraat en zich daar prima hebben vermaakt, zijn erg blij. Ik heb de indruk dat zij begrijpen dat dit de kansen op een goede afloop vergroot: zo heb ik het uitgelegd. De kans dat mama helemaal beter wordt is nu groter geworden, in elk geval hoef ik geen nieuwe operatie meer.
Foto’s Henk den Bok
Hoe kom ik toch aan de stellige overtuiging, dat Arian en ik negatief getest zijn voor het BRCA-1 of -2 gen? Deze twee bekende genmutaties zijn verantwoordelijk voor ongeveer de helft van alle ‘erfelijke’ borstkanker (dat betreft overigens maar ongeveer 5-10% van alle borstkankergevallen). Maar de vrouwen met deze genmutatie (‘dragers’) hebben een zeer hoog risico (60-85%) op agressieve borstkanker, die vaak op jonge leeftijd voorkomt en zich niet zelden in twee borsten uit. Als het “normale” risico voor een vrouw op borstkanker ongeveer 10% is op enig moment in haar leven, dan is dat bij draagsters 6x zo groot, en bovendien treedt de kanker veel op jonge leeftijd op. 
Zondagmiddag onder een voortdurende dreiging van een regenbui gaan Arjun en ik wandelen in de Rhoonse Grienden (tussen Rhoon en Barendrecht). De laatste keer dat we hier waren was in de winter, nu is het uitbundig lente. Alles ziet er anders uit. De Rhoonse grienden zijn ongeveer 70 ha groot. Het zijn buitendijkse getijdengrienden aan de rivier de Oude Maas. Als wij er zijn is het eb, een verval van ongeveer 70 centimeter. Als wij komen is. Het zijn de laatste getijdengrienden in Nederland. De wilgentakken worden eens in de drie jaar gekapt – je ziet alle stadia van groei. Een deel wordt beheerd als ‘snijgriend’. De bodem van de grienden is in deze tijd van het jaar bedekt met een zee van bloemen, vooral fluitekruid, maar ook smeerwortel en wat hondsdraf gezien. Op de wilgenstronken groeien veel mossen en varens. De wilgen zelf waren van het ouderwetse type, grillig van vorm en vaak voorzien van een rijke laag mos, een werkelijk schitterend geheel. Wanneer je tussen de fraai gekleurde wilgenlaantjes loopt, hoor je al aardig wat vogels. Jammer genoeg weten we er te weinig van om ze te kunnen herkennen. Wel zongen twee koekoeken naar elkaar. Tijdens onze wandeling van ruim een uur zijn we bijna niemand tegengekomen. Het is ongelooflijk hoe goed het lukt om in dit overvolle land zo’n snipper groen en rust te vinden. Wandelen voelt goed. Ik neem me voor om het weer op te pakken, ik zou wel eens wat LAW’s in Nederland willen lopen!
Eline heeft een voorlopige Priform prothese meegenomen, de grootste maat die ze hadden. Het is een soort vederlicht stootkussentje, met een opgewekt foldertje waarin de prachtigste badmode wordt geshowd. Ik probeer mijn nieuwe prothese BH uit. Het gaat best, het lukt me zelfs die BH aan te krijgen en een t-shirt erover heen. Ik vind het resultaat heel aanvaardbaar: in elk geval ben ik niet meer zo asymmetrisch! Het ding lijkt niet echt goed, is wat boller en groter dan de andere kant, maar mijn moeder zou zeggen: “Als je hard loopt, zie je het niet”. Ik laat mijn nieuwe ‘borst’ vol trots aan de verpleging zien en paradeer een beetje in de spiegel. Het valt best mee, mensen.
AnneLoes 