Afscheid van de Daniel

Vanochtend was de laatste controle bij de oncoloog in de Daniel. Voor het laatst bloedprikken in het behandelcentrum, in één keer raak. Dat beschouwde ik als een gunstig voorteken. Bij de assistent-oncoloog bleken de bloeduitslagen allemaal goed, ook al vind ik zelf dat ik veel last van blauwe plekken heb als ik me stoot. Maar de aantallen trombo’s en leuko’s zijn allemaal binnen de normaalwaarden. Omdat alles goed gaat en ik nauwelijks klachten meer heb, hebben we afscheid genomen. Mijn oncoloog kwam ook nog binnen en wij schudden elkaar de hand: ik zei dat ik haar in toekomst alleen nog als professionele collega wilde ontmoeten, niet meer als patiënt. Want dat ik wil dat het hier ophoudt. Dat is ook de bedoeling, was haar antwoord. Vanaf nu alleen nog controles bij de chirurg in het Havenziekenhuis. De assistent roemde mijn litteken, zó mooi, zó soepel! Dus als ik ooit nog een keer onder het mes moet, dan weer bij dezelfde.

Om het afscheid te vieren heb ik mezelf getrakteerd op een lekker bakje koffie en de nieuwe Pink Ribbon, het tijdschrift dat wordt verkocht in de Borstkankermaand oktober, waarvan de hele opbrengst gaat naar borstkankerprojecten. Erg veel roze, liefde en feeling beautiful. Helaas is het leven van een borstkankerpatiënt niet zo rosekleurig, en feeling beautiful is er bij mij niet meer bij. Als je het mij vraagt is dat de belangrijkste verandering: de ‘glossy’ glans van het leven is eraf, de kleuren zijn verbleekt.

Of dat tijdelijk is, weet ik niet. Misschien hangt het samen met de vermoeidheid, de enorme druk die ik mezelf opleg om dóór te gaan. Van nu tot eind april 2007 zie ik een onafzienbare stroom werk op me af komen in verband met de afronding van het project Op Eigen Benen, nieuwe projecten, studenten, publicaties. Naarmate het beter gaat met mijn projecten komt er steeds meer op me af. De prijs van succes. Maar het is geen moment om op je lauweren te gaan rusten. Bovendien: met één zieke en één zwangere medewerker blijft er niet veel menskracht over binnen het ‘programma’ Jeugd. Wij zijn anderhalve kip en een paardenkop.

Gezond tot nader order

Na de laatste kuur voel ik mij wonderbaarlijk goed. Afgezien van een pijnlijke aambei die weer de kop op stak (maar die ik hardhandig heb onderdrukt met hydrocortison zetpillen en zalven), en een beetje pijnlijke armen van de vaatontstekingen, merk ik er niet veel van. Ik heb zelfs betrekkelijk weinig last van mijn slijmvliezen. Af en toe slaat de vermoeidheid toe en zit ik om twee uur ’s middags al te geeuwen, maar als je in twee weken tijd zonder moeite 85 werkuren kunt maken, valt het energiegebrek ook wel mee. Ongetwijfeld speelt een rol dat er een zware psychische last van mij is afgevallen, nu ik van die chemokuren verlost ben. Het uitzicht om weer de draad van het gezonde leven te kunnen oppakken, heeft mij enorm goed gedaan. Psychisch voel ik mij bevrijd, maar of dat kan verklaren dat ik ook van de ‘objectieve’ klachten minder last had dan de vorige keren lijkt mij toch wel wat sterk.

In elk geval leeft de wens om het gewone, gezonde leven weer op te pakken bij mij erg sterk. Ik wil het geen moment uitstellen. Heb me geheel beter gemeld. Probeer weer vooruit te kijken, verder dan een paar weken. Durf weer over jaren te denken. Na bijna vijf maanden kankerpatiënt zijn, is mijn lichaam is aangetast, maar ik denk dat ik daar wel overheen kom – met een beetje minder lijf kan ik wel toe. Meer moeite kost het om de schade op andere terreinen te beperken. Dat houdt me de laatste weken wel bezig, maar het stuk dat ik daar voor deze weblog aan het schrijven ben, komt maar niet af. Het kost me moeite om de confrontatie met datgene dat niet zo goed gaat en waarin ik niet zo’n succesvolle dame ben op papier te krijgen. Maar het komt nog wel – blijf volhouden lezertjes.

Mijn doodsangst heb ik aardig in de hand: ik heb mijzelf ‘tot nader order’ gezond verklaard. Ik denk dat het me wel lukt om die knop om te draaien en niet te blijven hangen in de “what if” modus. Natuurlijk blijft er altijd op de achtergrond de gedachte spelen, dat het óók fout af kan lopen. Maar dat is niet anders dan vroeger, want ik heb altijd rekening gehouden met de mogelijkheid om, net als mijn moeder, relatief jong te overlijden. Daarom heeft deze ziekte me ook niet ‘bij verrassing genomen’ (om het met een Anglicisme te zeggen). Arjun stelde het onlangs vast: “eigenlijk ben je niet echt overdonderd geweest door de diagnose, het leek wel of je hier op had gerekend.” Misschien is dat te sterk uitgedrukt, maar ik heb er altijd rekening mee gehouden. Een totale verrassing was het niet. Transities zijn minder erg als je je erop kunt voorbereiden, al is je eigen reactie op zo’n transitie niet geheel voorspelbaar. Mijn eigen, toch wel zeer nuchtere houding, verrast me nog steeds. Waar is de paniek? De ontkenning? Misschien goed verstopt – misschien weggerationaliseerd. Ik weet het niet en eigenlijk boeit het me ook niet zo. Die knop naar Gezond Leven: die zet ik maar al te graag weer om.

Ik vind het heerlijk dat ik nu klaar ben met de behandeling. Geen chemokuren, niet zeven jaar hormonen slikken of nog maanden aan de herceptin. Wat een geluk bij een ongeluk. Want nu hoef ik nog maar één keer naar de Daniel als patiënt, dan kan ik het afsluiten. Dat wil ik ook heel graag. Natuurlijk is het nog niet over – maar het is wel grotendeels voorbij, achter de rug. Ik ben weer op de weg naar herstel. In principe weer gezond – tot nader order.

Maar helemaal gezond ben ik niet. Weliswaar geen chronische pijn of chronische vermoeidheid, maar wel grenzen. Die ik moet blijven bewaken. Na een afschuwelijk druk weekend kan ik alleen maar vaststellen: dat gaat (nog) niet goed. Gastvrouw zijn voor 30 mensen die Arjun had uitgenodigd, waar ik zes uur af en aan heb gerend met hapjes, drankjes – tussendoor nog een bioscoopbezoek met de kinderen, een F-proef van Pien op de manege, boodschappen, Arjun’s verjaardag, cadeaus kopen, bij mijn zus gaan eten met de hele familie: nee dat gaat dus niet goed. Ik was gisteren zo moe dat ik bijna niet meer op mijn benen kon staan. Heb nu nog steeds vermoeide benen! In het donker heb ik gisteren bovendien een fikse spierbloeding opgelopen toen ik tegen een uitstekende pin van het tuinhekje aanliep. Ik draafde achter Stefan aan die ik tijdig naar de bus moest brengen. Het werd een enorme bloeduitstorting, dik en pijnlijk. Blijkbaar zit ik nog niet zo goed in mijn bloedplaatjes….

Het weekend heb ik maar al te hard nodig om bij te komen, uit te rusten. Ik voel dat goed aan, maar nu moet ik nog zorgen dat anderen dat ook gaan voelen en me niet opzadelen met of verleiden tot allerlei activiteiten en verplichtingen. Er is een grens, zelfs bij mij. Maar verder gaat het goed.

Toverkracht

Met Pien lees ik het klassieke kinderboek “De Geheime Tuin” van Francis Hodgson Burnett, waarin een ziekelijke, hysterische jongen die denkt dat hij doodgaat, zichzelf geneest door de kracht van vriendschap en de natuur. Met behulp van zijn nicht, de ‘onooglijke’ wees Mary en de boerenknul Dickon en de oude knorrepot met ‘rimmetiek’ Ben Weatherstaff roept Colin elke ochtend, in de geheime tuin, de toverkracht op. Binnen enkele weken is hij genezen.

Tegenwoordig noemen we het geen toverkracht, maar psychologie. Placebo-effect of niet, het werkt. Ook bij mij. Sinds ik die laatste berg over ben, voel ik me stukken beter. Het vooruitzicht van niet alleen maar wat er nog moet (die berg!), maar van wat er achter ligt: het wijde landschap van de rest van mijn leven, heeft mij ook toverkracht gegeven. Vanaf nu kan het alleen maar beter gaan, kan ik alleen maar gezonder worden. De (lange?) weg terug naar gezondheid ligt nu voor me. Einde aan de ziekte-ellende. Met elke plas spoel ik de troep uit mijn lijf. Natuurlijk kan ik niet ontkennen dat ook deze vijfde kuur met symptomen gepaard gaat (zo doet de onderkant van mijn bovenarm zeer, het gevolg van opnieuw een ontstoken bloedvat), ik heb wat vage buikrommelingen en ben een vaste gebruiker van laxeerdrankjes geworden met titels als Movicolon), maar vergeleken met de vorige keer is het allemaal peanuts. Gelukkig maar. Ik ben wel moe, maar niet extreem en heb ook niet zoveel last van mijn mond als de vorige keer. Gisteravond zelfs voor het eerst in tijden weer een glaasje rode wijn gedronken. En het smaakte ook nog wel een beetje.

Een hele drukke werkweek achter de rug (ruim 50 uurtjes), maar het ging allemaal goed, al had ik voor mijn doen wel wat last van stress. Deze week heb ik zelfs een paar uur wakker gelegen van het werk – iets dat me zelden overkomt, gelukkig. Al het gestress rondom een ambitieus project (een internet enquête onder alle jongeren met chronische aandoeningen in Erasmus MC Sophia én hun ouders), dat nu in de beslissende uitvoeringsfase is terechtgekomen, brak me even op. Ineens zag ik 12.000 brieven voor me die allemaal gestickerd en (in fasen) verstuurd moesten worden. Hebben we daar wel budget voor? Gaat dat wel lukken? Maar het gaat, ik heb deze week voor elkaar gekregen wat ik echt wilde doen. Bergen papierwerk in orde gebracht voor alle onderzoekstoetsingcommissies. Enquête klaar. En het was nog leuk ook!

Pien kwam maandagavond uit het ziekenhuis, toen wij een vergadering hadden met de begeleidingscommissie van Op Eigen Benen. Dinsdag was ze nog thuis, terwijl haar eigen klas op schoolreisje was. Dat was wel zielig, maar het verdriet is ruimschoots gecompenseeerd door het feit dat ze de volgende dag bij het hoofd van de school werd geroepen. Van hem hoorde ze het goede nieuws: zij mag mee met het schoolreisje van de bovenbouw volgende week! Voor haar een geweldige zaak, want Bobbejaanland is véél leuker dan de Natuurschool in Noordwijk… Dus ziek zijn had voor haar ook zijn voordelen. Vanaf woensdag gaat ze weer naar school. Ze ziet er nog smalletjes en bleek uit, is veel afgevallen en is regelmatig moe en sjaggerijnig. Maar ze krabbelt op, slikt nog antibiotica en is weer aan het hockeyen en paardrijden. Volgende week gaat ze voor een nierecho om te zien of er soms een verklaring is voor haar blaasontstekingen (die ze al een paar keer heeft gehad).

Woensdag hadden we de opening van het Hogeschooljaar, waar Pieter Winsemius ons voorhield dat het in het onderwijs (en eigenlijk in elk project met mensen) niet slechts gaat om “will” en “skill”, maar juist om de “thrill”. Het zijn de mensen die “thrill” overbrengen die het verschil maken. Heel herkenbaar. Tommy kwam deze week een paar keer thuis met geweldige verhalen over zijn eerste lessen op het Erasmiaans Gymnasium. Vooral de biologieleraar Ouwerkerk heeft hem bijzonder geïnspireerd met zijn les in 50 minuten over de evolutie van 450 miljoen jaar, waarbij hij gebruik maakte van mandarijnen, schoenendozen en een banaan. Die man schijnt een fenomeen te zijn, hij is volgens eigen zeggen ook al sinds mensenheugenis aan de school verbonden. Als je Tommy dat allemaal hoort navertellen, lig je in een deuk. Maar zo’n man vergeet je nooit meer. Vrijdag ontmoette ik een journaliste van AD/Rotterdams Dagblad die een groot artikel over chronisch zieke adolescenten en ons project voorbereidt (hou de AD van 2 oktober maar in de gaten!) – zij had ook op dezelfde school gezeten en kon met Tommy (die uit school naar mijn werkplek kwam wandelen – wij zijn nu buren) al roddelen over de leraren die bijzonder en onvergetelijk waren. Tommy heeft het enorm naar zijn zin op de nieuwe school en hij loopt als een echte brugpieper te zeulen met zijn véél te grote en véél te zware rugzak. Hij moet wel erg wennen aan het nieuwe ritme, alle nieuwe dingen. Na een week is hij zijn gymtas (met voor €100 nieuwe gymspullen van Nike die hij zo graag wilde) al weer kwijt. Voor een chaoot als Tommy is het een hele kluif om alles (boeken, huiswerk, vooruitdenken, wisselende lessen en roosters) in de hand te houden. Zo schreef hij in zijn agenda wel wat hij moest doen, maar niet voor welk vak dat was! Maar hij zuigt alles in zich op en is heel ijverig met zijn huiswerk.  De school lijkt perfect te passen bij zijn wensen en kwaliteiten. Hij heeft al ontdekt dat bijna iedereen even slim is (of slimmer) dan hij. Zijn klas is leuk, “het zijn allemaal vrienden”. Aan de andere kant heeft Tommy in zijn eerste schoolweek minstens elke dag één les zien uitvallen doordat de leraar ziek was. Elke dag! Ik dacht dat dit alleen op VMBO-scholen voorkwam, maar nee dus. Die leraren hebben net minstens 7 weken vakantie gehad en zijn nu alweer ziek.

Maandag was ik nog even op controle bij de aardige chirurg uit het Havenziekenhuis. Eén van de verpleegkundigen die ik dinsdag in mijn les over transities had zitten, vertelde dat hij elke vrouw even goed behandelt en dat hij altijd ontzettend zijn best doet om er iets moois van te maken. Zij zei dat alleen hij bij haar zou mogen snijden. Ook bij mij heeft hij zijn best gedaan en het is een redelijk fraai litteken geworden. Of het gevoel terug komt, kan hij niet zeggen, maar het is hoe dan ook niet bobbelig of afstotelijk geworden. Hij joeg me wel even de stuipen op het lijf door te beginnen over de vraag of ik niet soms een hormoondepot moest krijgen om te voorkomen dat ik weer “hormonaal actief” zou worden. Nou, volgens mij ben ik dik in de overgang en na die chemotherapie verwacht ik niet nog ooit te menstrueren.  Ik betwijfel of mijn hormonen nog actief kúnnen worden. Jonge vrouwen hebben meestal twee jaar lang na de chemo geen menstruatie meer, dus zou het bij mij op mijn 51e nog terug komen? Onwaarschijnlijk. Ik heb echt geen zin in hormonen, vind het zo wel welletjes. Ik heb zelfs de grootste moeite om mijn astma-medicatie in te nemen, heb een enorme aversie tegen alles wat naar medicatie riekt. Toch zal ik die draad wel weer moeten gaan oppakken, want met de dexamethason stootkuren is het nu echt voorbij. Een paar weken geleden was ik al weer erg allergisch na een bezoek aan Pien’s manege. Volgende week ga ik er dus maar weer eens heen om weer immunotherapie te ondergaan.

Voor de verdere controles zal ik in het Havenziekenhuis bij de chirurg blijven, voorlopig om het half jaar. Ik ga ook nog wel eind september een keer naar de oncoloog, maar daarna is dat ook voorbij. Er is nog één zaak die tussen mij en mijn zelfverklaarde herwonnen gezondheid in staat: de uitslag van de Klinische Genetica, waarbij wordt bepaald of ik gendrager ben van BRCA-1 of 2. Want als dat positief is, ben ik nog lang niet klaar – dan moet de andere borst eraf, mijn eierstokken eruit, mijn familie getest…. Hup, deze zorgen zijn voor morgen.

Rooming-in

Niet helemaal mijn definitie van een rustig weekend! Gistenmiddag had Pien weer 40.2, en toen was het bij mij ineens genoeg. Zeven dagen hoge koorts, zonder enig zicht op verbetering! Goed, ze heeft pas 2x co-trimoxazol gehad, misschien te weinig om effect te verwachten, maar mij bekroop het gevoel: zo kunnen we niet langer door sukkelen. Pien is broodmager geworden van de hele week niet eten, ligt de hele dag als een ziek vogeltje op de bank en de koorts stijgt in plaats van dat ie daalt. Hup, naar het ziekenhuis. We hebben urenlang op een rustig plekje op de Spoedeisende Hulp gewacht. Terwijl ik Pien voorlas uit “De Geheime Tuin” kreeg ze een naaldje in, werden er zes buizen bloed afgetapt (inclusief een bloedkweek) en kwam de kinderarts met de mededeling dat ze haar gaan opnemen. Diagnose: pyelonefritis (nierbekkenonsteking), orale antibiotica niet effectief genoeg, nieuwe behandeling 4 x dgs augmentin intraveneus. Dus Pien aan het infuus! Tot mijn opluchting onderging ze dit allemaal heel rustig en stoer, ze gaf geen kick bij het prikken en laat zelfs rectaal tempen toe.

Arjun en haar vriendin Maaike kwamen rond etenstijd mij even aflossen, zodat ik nog boodschappen kon doen en eten kon koken. Om half negen was ik weer op de kinderafdeling van het Ruwaard van Putten ziekenhuis en vond Pien heel tevreden kijkend naar een video over de GVR (de grote vriendelijke reus). Even laten gingen we slapen. Ik kreeg gelukkig een echt bed, hoefde niet op de gevreesde stretcher en we hebben zowaar een goede nachtrust genoten. We moesten er wel een paar keer uit (plassen met een infuus is een heel gedoe en ze heeft steeds diarree), maar desondanks voelde ik me uitgerust. Beter dan na gisterennacht, toen ik veel wakker had gelegen.

Vanmorgen was Pien monter, las zelf in een boek over De Wilde Kippenclub, dronk een hele beker thee en at zelfs een boterhammetje. Voor het eerst in een week heeft ze meer dan een paar hapjes brinta gegeten. Ze had nog wel 38.1 maar ik zie vooruitgang. Hopelijk zal ze morgen of overmorgen weer naar huis kunnen. Dat wordt nog wel even puzzelen omdat ik morgen en overmorgen echt moet werken, maar er is al hulp aangeboden door Romy en Marijke, dus dat gaat wel lukken. Vannacht blijf ik nog een nachtje bij haar. Gelukkig voel ik mezelf niet al te beroerd!

buy viagrabuy cialisbuy cialisorder cialisorder viagrabuy lasixbuy cialis sublingualcialis professionalbuy accutanegeneric viagraeffexor onlinebuy accutanepropecia onlineviagra onlineviagra onlineorder cialis soft tabsbuy viagra soft tabscialis professionalcialis pricebuy clomidcialis professionalbuy viagra super activebuy accutanebuy brand cialisbuy cialis super activebuy viagra professionalbuy cialis super activebuy viagra super activebuy tamiflu

Last best!

Het voelt nog niet als een feestje, maar de laatste chemo zit erin. Champagne komt later wel…. Vandaag weer een lange dag bij de Daniel: het bloedprikken ging uiterst moeizaam. Drie keer mis, de vierde keer raak. Een blauwe pols die nog pijn doet, het infuus zat onder op mijn arm maar liep gelukkig pijnloos in. Niet al te veel misselijkheid vandaag. Ik had zelf in mijn nrc.next beker wat AH Mangosorbet ijs meegenomen, omdat ik van die gewone ijsblokjes de vorige keren zo misselijk werd. Dit mango-ijs ging goed, in elk geval niet over moeten geven. De verpleegkundige die mij bij de eerste kuur had opgenomen, bood mij nu een bed aan, zodat ik rustig kon liggen en dat beviel me heel goed. Ik heb een groot deel gelezen van het boek ‘Normale Dagen’ van Esther Gerrits dat ik gisteren cadeau kreeg van Conny en Annemieke, twee collega’s. Goede keuze meiden!

Natuurlijk voel ik nu mijn maag wel vreemd draaien en begint mijn mond al zeer te doen, maar dat is standaard bij die chemokuren. Toch maar dapper een kleine quiche gegeten en wat joghurt toegenomen. Ik verbeeld me steeds dat eten goed is tegen dat akelige holle gevoel in maag en darmen. Bewijs daarvoor is niet geleverd, ik voel me na het eten nooit beter. Vasten helpt ook al niet. De komende weken zal mijn smaak weer worden aangetast, gelukkig kon ik nu de geitenkaas met walnoten nog proeven!

Mijn oncoloog vond mijn voorstellen tot omkoping wel vermakelijk, maar zij bleef onverbiddelijk streng. We gaan ervoor, en je moet maar even doorbijten – is haar devies. Ach, we konden er wel om lachen. Mijn bloeduitslagen waren goed genoeg, maar toch aanzienlijk slechter dan in het begin. Drie maanden geleden begon ik met een leukocyten telling van 6,6, nu is dat meer dan gehalveerd: 3,0. Ook mijn bloedplaatjes zijn gedaald – ik krijg ook gemakkelijker blauwe plekken, merk ik. Het Hb (hemoglobine in de rode bloedcellen) is nog wel goed: nog steeds boven de 8. Deze maand moet ik dus echt rekening houden met een dreigende neutropenie. Het herstel zal echt nog wel een tijdje duren – voor 1 januari kan ik echt nog niet afsluiten… 

Het voorstel van de oncoloog om de chemokuur onder invloed van Temesta te ondergaan, heb ik resoluut van de hand gewezen. Ik heb een hekel aan benzodiazepines en bovendien voel ik er niks voor om versuft met het OV naar huis te reizen. Ik had gelukkig om half 3 een afspraak kunnen maken bij de huisarts in verband met de aanhoudende koorts van Pien- en daar wilde ik ook helder overkomen en niet als een zwabberende junkie. Ik haalde die afspraak maar net.

Het raadsel van Piens hoge koorts is eindelijk opgelost. Door mezelf – wel een beetje laat, dat geef ik toe. Want toen ik thuiskwam van de chemo moest Pien van mij een schoon onderbroekje aandoen en toen rook ik een vieze mestgeur, die ik herkende van een andere keer dat zij een asymptomatische blaasontsteking had. Toen had zij geen koorts, maar plaste wel geregeld in haar bed. Nu heeft ze dat (vorige week) ook twee keer gedaan, maar ik had er geen moment aan gedacht dat het wel weer een blaasontsteking kon zijn. Nu is de infectie dus ‘opgestegen’ en dat kan hoge koorts geven. Tien jaar geleden heb ik zelf ook nog eens in het OLVG gelegen met een nierbekkenontsteking en 40 graden koorts…. dus ik had het kunnen weten. En alle echte dokters horen te weten dat bij kleine kinderen een UTI (urinary tract infection) een is belangrijk onderdeel van de DD (differentiaal diagnose) bij koorts is. Geen beste beurt voor deze geneeskundige en kinderverpleegkundige dus. Maar gelukkig is de diagnose nu bevestigd door een algemeen urineonderzoek: Pien’s plas scoorde op leuco’s van de teststrip ++++, er zaten ook ketonen, eiwitten en bloed in. Vanmorgen was er al bloed geprikt in het ziekenhuis (gelukkig viel dit drama mee en kon Romy haar daarheen begeleiden) en ook daar bleek dat ze een bloedbeeld van een bacteriële infectie had. Ik ben erg, erg opgelucht dat ze nu aan de co-trimoxazol (antibiotica) is. De dokter heeft mij op het hart heeft gedrukt dat zondag de koorts over moet zijn, anders moeten we naar de dokterspost. Vier dagen koorts bij een kind is het maximum, en daar is Pien met haar 6 dagen ruim overheen. Die arme stakker heeft al die tijd nauwelijks gegeten en zit er pips en zwakjes uit. Extra veel TV kijken, een DVD van Zoop in Afrika, vele knuffels en samen in bed en in bad: dat is wat deze moeder haar te bieden heeft. En solidariteit: samen ziek zijn.

Beste lezertjes, ik tracteer mijzelf op een lekker warm bad (ik heb het de hele tijd vreselijk koud – zou dat ook al de chemo zijn of is dat gewoon mijn afkeer van het natte kille klimaat) en dan kruip ik met mijn gloeiende kacheltje Pien lekker onder de wol. Arjun is naar de tandartsen BBQ, waar wij 5 jaar geleden samen voor het eerst in het openbaar verschenen (was toen eind juni). We kenden elkaar toen net een week! Blij dat ik vanavond een geweldig excuus heb: voor al dit soort activiteiten heb ik helemaal geen energie. Door die chemotherapie is mijn leefwereld aardig ingekrompen: tussen huismus en workaholic zit nauwelijks meer iets. Soms zie ik al op tegen de telefoon opnemen of de mail lezen. Collega Jacomine zei al: hoe gaat dat dan met al jouw concerten in de Doelen? Gelukkig is het de afgelopen drie maanden erg rustig geweest met concerten en theaters; het seizoen begint voor mij pas volgende week met het Gergiev Festival. Dit concertjaar hebben we trouwens minder kaartjes besteld dan vorig jaar. Hopelijk red ik volgende week een hele avond RPhO zonder in slaap te vallen (altijd zeer gênant, maar misschien wel onvermijdelijk).

Nu hoop ik op een héél rustig weekend, zodat ik er volgende week weer tegen aan kan. Om te beginnen een controle-afspraak met de chrirug in het Havenziekenhuis. Ik zou wel eens willen weten wanneer en óf het ‘dove’ gevoel in het wondgebied romdom het litteken zal verdwijnen. Daarna een lange werkdag: ’s avonds een vergadering voorzitten van de begeleidingscommissie van ons grote project Op Eigen Benen. Ja, die was al gepland voor de chemo, en een nieuwe datum plannen voor 18 mensen, daar begin ik niet meer aan. Die vergaderingen zijn trouwens altijd leuk en stimulerend. Ons project staat enorm in de belangstelling en genereert heel veel interesse, publiciteit en medewerking. ’t Is mijn derde kindje! Ik ben er ontzettend trots op, en ook op mijn fantastische team. Kijk maar eens op www.opeigenbenen.NU

En beginnen jullie nou alsjeblieft niet te zeuren over dat ik rustig aan moet doen en maar eens wat minder moet werken: mijn werk is (bijna altijd) leuk, geeft me afleiding en (meestal positieve) energie. Werken is voor mij gezond en absoluut geen plicht of iets waar ik geen ‘nee’ tegen kan zeggen. Ik zeg ook regelmatig ‘nee’ en ik heb de afgelopen week (noodgedwongen) drie en een halve dag thuis gewerkt. Zo goed??!!