Een vriendin, Marjolijn, stuurde mij een paar weken geleden een opmerkelijk verhaal:
“Ik zat in de trein in een t-shirtje met korte mouwen, met een drukverband (zo’n huidkleurige kous) om mijn rechterarm. Reden daarvoor: een erg pijnlijke val van een trap afgelopen donderdag, waarbij ik gelukkig mijn hoofd nog net wist te beschermen met mijn arm, maar waarbij ik de elleboog daarvan dus ernstig heb gekneusd. Gelukkig niet gebroken; aan de andere kant doet dit zeker zoveel pijn. Inmiddels is de arm erg dik, heeft hij alle kleuren van de regenboog, maar komt de mobiliteit langzaamaan weer terug en het drukverband maakt het mogelijk om toch hele dagen mijn werk te doen achter de computer. Naast mij in de trein zat een mij onbekende, wat oudere vrouw (alles is relatief, ik schat haar eind vijftig). Zij stapte net als ik uit op RAI en toen we min of meer naast elkaar naar de roltrap liepen zei ze spontaan: Dus jij behoort tot het legioen der dappere vrouwen! – met een knikje naar mijn arm in drukverband. Ik had de uitdrukking nog nooit gehoord, sputterde dus iets van dat ik van de trap was gevallen, niks niet dapper of vechtsport of zo. Toen bleek dat ze dacht dat ik borstkanker had gehad met okseltoilet, en de kous droeg vanwege een oedeemarm. Ze vond het juist zo goed dat ik geen enkele poging deed om die kous te verbergen en vandaar die uitdrukking ‘het legioen der dappere vrouwen’: vrouwen met borstkanker, die niet proberen te verbergen wat de fysieke gevolgen ervan zijn, of dat nu een oedeemarm, kaalheid of een prothese is. Ik heb haar geloof ik maar met moeite kunnen overtuigen dat ik toch echt niet die titel verdiende, maar ik moest wel meteen aan jou en ook onze moeders denken.“
Is het werkelijk een teken van heldenmoed om je fysieke beperkingen of misvormingen ten gevolge van je kanker open en bloot aan de buitenwereld te tonen? Een soort omkering van het taboe op “de grote ziekte” zoals mensen K nog steeds noemen. Een stigma dat niet verborgen wordt, maar juist ongevraagd wordt tentoongesteld. Is dat nu werkelijk dapper? Ben je moediger zonder pruik dan met? Ik betwijfel het.
In het nieuwe septembernummer van Opzij staat een niets verhullende foto van Karin Spaink. Haar bovenlijf ontbloot, haar (zelf gekozen) schuine litteken prominent in beeld, haar hoofd kaal en haar handen (met fraai gelakte nagels) rusten op haar stokken. Karin is het opperhoofd van het Legioen der Dappere Vrouwen, een legionnair van het eerste uur. Heel Nederland weet ondertussen dat zij borstkanker heeft (naast MS, na een hersenbloeding) en dat haar leven een tranendal is, “waarvan de balans toch positief is”. Ze heeft een column in het Parool, in Medisch Contact, ze komt in Nova, nu weer in de Opzij. Overal brengt ze borstkanker onder de aandacht. En dat is goed, hoogst noodzakelijk. Ze maakt duidelijk dat er veel te weinig aandacht is voor de ziekte. De meest voorkomende kanker in Nederland – nummer 1 killer van vrouwen – vooral van jonge. Duizend diagnoses per maand! Zij pleit voor een grootschalige campagne voor zelfonderzoek van je borsten (tegen de stroom van ‘evidence based’ onderzoekers in die beweren dat de effectiviteit ervan niet bewezen is – zie je nu waarom je nooit op Evidence Based Practice verhalen alléén af moet gaan!). Zij pleit voor meer bewustzijn bij huisartsen die (vooral jonge) vrouwen met een kluitje in het riet sturen omdat het “statistisch gezien” onwaarschijnlijk is blablabla. Dat is allemaal fantastisch en ze heeft groot gelijk. Als BN-er heeft zij de kans om overal over de ziekte te spreken en die grijpt ze. Dat is moedig. Ik bewonder Karin al jaren om haar optimisme, vechtlust en scherpzinnige analyses. Maar toch staat al die demonstratieve dapperheid van dat legioen mij tegen. Alsof ‘open en bloot’ per definitie betere, dapperder manieren zijn om tegen je kanker te vechten dan ‘bedekt en ingetogen’.
Waarom zou het dragen van een prothese of een pruik een vorm van verstoppen zijn?Zelf voel ik geen enkele behoefte aan het verstoppen van mijn ziekte, maar ook niet aan een openbare demonstratie van mijn Kanker. Als een collega-moeder op het schoolplein tegen me zegt, dat ze me haast niet herkende omdat mijn haar zo anders zit, zeg ik gewoon, “ja ik heb mijn lange haar afgeknipt, omdat ik nu een tijdlang een pruik moet dragen.” Maar toch is dat een ander soort openheid dan daar rond gaan lopen met een kale kop. Want, zoals Karin terecht opmerkt, een vrouw met een kale kop is kanker. Dat trekt de aandacht en waarom zou je dat per se willen? Waarom zou een wildvreemde vrouw in de trein aan mij moeten kunnen zien dat ik kanker heb (gehad)? Als ze ziet, dat ik een pruik op heb, mij best – petje af! Maar ik heb geen behoefte aan bewonderende blikken of schouderklopjes over mijn vermeende dapperheid. Alleen omdat ik met een kale kop paradeer? Ik vind mijzelf niet bijzonder dapper. Ik probeer mijn angst te bedwingen, maar ik ben geen held. Wel ben ik er trots op het feit dat ik erin slaag om kanker niet voortdurend in het centrum van ieders aandacht te plaatsen (inclusief in dat van mijzelf). Al die complimenten over hoe geweldig ik er mee om ga, raken me niet echt. Daar gaat mijn ego niet van stralen, maar ik krijg wel een kick als het me lukt iets te doen dat iedereen voor onmogelijk houdt: gewoon verder te leven. Prothese en pruik helpen me dat gewone leven zoveel mogelijk voort te zetten. Door mijn prothese valt mijn verminking niet zo op. Ik schaam me daar niet voor, maar ik hoef er niet voortdurend aan herinnerd te worden en anderen hoeven er niet mee geconfronteerd te worden. Dat is geen ontkenning, noem het liever verplaatsing: de energie die je moet besteden aan het managen van al die aandacht, al die vragen, kan ik nu besteden aan zaken die me energie geven.
Bij Karin valt het misschien niet zo op (zij heeft nauwelijks een boezem), maar door mijn E-cup is ‘zonder prothese lopen’ een statement van jewelste. Ik zie er absurd scheef uit, uit balans. Er zijn tegenwoordig t-shirts voor vrouwen met maar één borst, maar bij mij zou zo iets de aandacht trekken. Is lopen met een één borstig t-shirt ‘dapper’? Of vooral een politieke daad? Vorige week zei Pien tegen mij: “mama, jouw kanker is eigenlijk niet zo heel erg, hè?” Daar was ik blij om, omdat de enorme lading van die ziekte, de schokgolf die het in ons gezin en in de omgeving teweeg heeft gebracht, de bange associatie met ellende en doodgaan, bij haar in elk geval niet meer zo zwaar drukt. Zij is er zeker van dat ik er niet aan dood zal gaan, zei ze. En dat is prima, want ik was dat niet van plan. Zij vindt dat ik buitenshuis die pruik moet opzetten, want anders staat het zo gek. Zelf vergeet ik het soms al om dat ding op te zetten, maar zij herinnert me daar altijd aan. Ik mocht vorige week ook niet met een kale kop gaan zwemmen in het hotel, moest van haar een Buff opzetten. Decorum is voor haar van groot belang. Je ouders zijn al schandelijk genoeg, met hun rare neigingen om je in je billen te willen bijten, hard te lachen of met hun rare grappen. Kinderen vinden het vreselijk als hun ouders opvallen.
Karin Spaink gaat in een column in het Parool tekeer tegen de neiging om “het overwinnen van kanker” tot een uitzonderlijke kwaliteit van een individu te maken. Terecht stelt zij dat het veel meer een kwestie van geluk of domme pech is, of je overleeft of niet. Ieder vecht op zijn manier, en hoewel sommige manieren effectiever zijn dan andere, is het niet primair een kwestie van persoonlijke moed of je strijd su
ccesvol verloopt. Dus waarom zou je dan in je persoonlijke strijd tegen kanker heldendom en openbare roem nastreven? Waarom zo demonstratief met je ziekte te koop lopen? Karin is voor mij een held, omdat ze op háár manier probeert er het beste van te maken, te overleven, een postieve draai aan haar leven te geven ondanks deze zoveelste tegenslag. Maar niet omdat zij met haar litteken pronkt. By the way, dat van mij is écht mooier. Wie het zien wil, moet er maar om vragen!
AnneLoes 