Archive for oktober, 2008

Pien op Cinekid

22 oktober 2008

Pien was in de herfstvakantie in Amsterdam gaan logeren bij haar vader en bij oma en opa van der Dussen. Eén van de leuke dingen die ze gedaan heeft is het Cinekid Festival bezoeken. Daar heeft ze zelf opgetreden voor de camera! Bekijk de filmpjes hier:

Over longen, longkanker en longtransplantatie

15 oktober 2008

Vorig jaar overleden er voor het eerst meer vrouwen in Nederland door longkanker dan door borstkanker. Waar er in 2006 nog 3.335 vrouwen overleden aan borstkanker, is dit aantal in 2007 met 5 procent gedaald naar 3.180. De kans om deze vorm van kanker te krijgen daalde de afgelopen tien jaar met een kwart ook fors. In 2007 overleden 3.384 vrouwen aan longkanker. De belangrijkste reden is dat meer en meer vrouwen zijn gaan roken.

Goed nieuws voor borstkankerpatiënten, maar bij mij riep het de vraag op waarom we veel meer over borstkanker horen dan over de risico’s om aan longkanker te sterven. Een belangrijke reden is dat er meer borstkankerpatiënten leven dan longkankerpatiënten. Want aan longkanker ga je meestal dood, aan borstkanker meestal niet. Borstkanker is een chronische aandoening geworden. Bijzonder hoogleraar heelkundige oncologie Emiel Rutgers (AMC-UvA) zegt tegen elsevier.nl dat de sterftedaling bij borstkanker vooral te maken heeft met de invoering van het landelijk bevolkingsonderzoek naar kanker en verbeterde (hormonale) behandelingen. ‘Als een vrouw nu gediagnostiseerd wordt met borstkanker is de kans dat zij overlijdt gehalveerd in vergelijking tot twintig jaar geleden. Bovendien zal deze gunstige trend zich in de toekomst zeker verder voortzetten,’ zegt hij. Hoera!

Dat neemt niet weg, dat borstkanker nog altijd doodsoorzaak nummer een is voor vrouwen van dertig tot vijftig jaar. Een op de zes vrouwen die op deze leeftijd overlijdt, sterft aan de ziekte. Ook behoort Nederland ondanks deze afname de afgelopen tien jaar, toch nog steeds tot de Europese landen met de hoogste sterftecijfers. De afname van borstkanker is het meest waar te nemen in de groep vrouwen van zeventig tot tachtig jaar. Dit nuanceert het bovenstaande bericht toch wel weer een beetje. Juist voor jongere vrouwen blijft borstkanker dus een forse ‘killer’.

Toch vermoed ik dat er ook andere redenen zijn voor het feit dat borstkanker meer in het nieuws is. De ziekte spreekt meer tot de verbeelding en werkt meer op het gemoed dan longkanker. Een Pink Ribbon actie voor longkanker patiënten zie ik dan ook niet gauw gebeuren. In het nieuwe Pink Ribbon Magazine komen BN-dames vertellen “wat ze met hun borsten hebben”, zie je al voor je, dat mensen in de pers vertellen wat ze met hun longen hebben?

Er is er één die dat gedaan heeft. Voor het school TV journaal naar aanleiding van het donordebat vorige week in de Tweede Kamer. Dat is Tamara, een jonge vrouw van 22 die regelmatig met ons heeft samengewerkt. Samen met Tamara is Pien op 5 september ‘abgeseild’ in het Sophia, om de start te markeren van het nieuwe Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! Tamara ging naar beneden aan de zuurstoffles. Lees hier meer over het abseilen:

http://www.transitiesinzorg.nl/show-news/2008-09-08/drie-chronisch-zieke-jongeren-geven-het-startschot-voor-het-actieprogramma/

Tamara is een vechtersbaas. Tamara heeft Cystic Fibrosis en staat op de wachtlijst voor nieuwe longen. Komen die niet snel, dan is het afgelopen, vertelt ze.

Bekijk hier het huiveringwekkend mooie interview via onderstaande link. Het begint op ongeveer 07.26

http://player.omroep.nl/?aflID=8030978

Iedereen moet orgaandonor worden. Al was het alleen maar voor Tamara!

IMG_3013-1.jpg

We leven nog….

6 oktober 2008

Zal het dan nooit ophouden? De waarheid is: ‘nee, het houdt nooit helemaal op’. Zat ik een paar weken geleden nog hoofdschuddend het volgende bericht te lezen:

Ex-borstkankerpatiënt voelt zich nog patiënt
22 SEP 2008
“Veel vrouwen die een operatie wegens borstkanker hebben ondergaan, voelen zich de eerste vijf jaar na de verwijdering van de tumor nog patiënt.
Dat blijkt uit een online onderzoek van TNS Nipo in opdracht van het farmaceutisch bedrijf AstraZeneca onder bijna zeshonderd vrouwen die borstkanker hebben (gehad). Ruim een kwart van de vrouwen die een operatie wegens borstkanker hebben ondergaan, voelt zich de eerste vijf jaar na de verwijdering van de tumor nog 100 procent patiënt. Bijna 90 procent van de ondervraagde vrouwen voelt zich tot vijf jaar nadat de tumor is verwijderd, in meer of mindere mate patiënt.”

Over zo’n bericht verbaas ik me dan heel erg. Ik zou mezelf niet direct als ‘patiënt’ meer typeren, zeker niet voor 100%, of hoofdzakelijk. Ook zou ik een paar weken geleden ontkennend geantwoord hebben op de vraag of ik behoor tot het grote aantal vrouwen dat “nog jaren na de operatie gevoelens van angst, spanning en onzekerheid” heeft. Ook voel ik me niet, zoals zovelen “verminkt” – althans, ik beschouw dat als een objectief vast te stellen feit (mijn lichaam is ontdaan van twee essentiële onderdelen die het uiterlijk bepalen), maar niet als iets dat rampzalig is of mijn identiteit als vrouw fundamenteel aantast.

Met andere woorden, wat ben ik toch een stoere dame, want ben ik toch een koele kikker, een  echte overlever blablabla. Nou mooi niet. Want vandaag zat ik, na tien bange dagen, weer bibberend en gestresst bij de chirurg op een spoedafspraak. Sinds ruim een week had ik felle pijn op één plek links op mijn romp, bij mijn één na onderste rib. Zodra ik het merkte, heb ik mezelf bezworen dat ik niet meteen in paniek mocht raken, het 7 dagen moest afwachten (voor het geval het doodgewoon spierpijn of een blauwe plek zou zijn) en dat ik het aan niemand mocht vertellen.

Na 7 dagen was de pijn echter niet verdwenen, maar juist erger geworden. Erop drukken is pijnlijk, de pijn leek wat meer uit te stralen. Het is geen spierpijn, want bewegen doet geen pijn, erop drukken wel. Toen liet de paniek zich niet langer bedwingen. Botmetastasen! Steeds dacht ik aan een mogelijk einde. Van het weekend vertelde ik het aan Arjun, die ook pijnlijk in de stress schoot. Net is zijn oom overleden, en nu weer dit. Vanmorgen heb ik het ziekenhuis gebeld, en ik mocht gelukkig meteen komen.

E zijn uitgebreide thoraxfoto’s gemaakt en tot mijn immense opluchting was alles helemaal in orde. De foto’s laten prachtige, ongeschonden ribben zien. Ik kon mijn chirurg op wie ik een week geleden nog liep te foeteren wel zoenen van opluchting. Hij bezwoer me dat ik me niet moest schamen voor mijn angst en onzekerheid, dat dit volstrekt normaal is en dat ik de volgende keer wéér moest komen. Zeven dagen wachten was niet eens nodig wat hem betreft. Wat de pijn dan wel veroorzaakt? Geen idee. Kan me ook niet schelen ook. ’t Zal wel weer over gaan voor ik een jongetje word (zou mijn wijlen moeder zeggen).

En dan mag ik nog van geluk spreken dat ik geen hormonen hoef te slikken. Bij vrouwen die een anti-hormonale nabehandeling hebben ondergaan zijn de gevoelens van angst en onzekerheid het grootst. Die medicijnen herinneren hen dagelijks aan de ziekte. Bij mij gaan er wel eens een paar dagen voorbij dat ik niet aan de ziekte denk en me geen patiënt voel, toch?

Maar goed, we hebben het wel weer even gehad. De loodzware angst is weer van me af gevallen. Ik ben weer gezond. Ik ben weer borstkankerpatiënt af. Voor zolang het duurt.