Archive for maart, 2008

Hoe overleef ik ….. borstkanker?

2 maart 2008

Mijn dochter is verslingerd aan de lijstjes uit de “Hoe overleef ik…” boeken van Francine Oomen. Opeens bedacht ik dat het misschien een aardig concept was om te gebruiken voor mijn weblog. Dit is voor jullie, lieve lotgenoten, die hier misschien wat aan hebben. Tien overlevingstips van een Harde Overlever:

1. One day at a time. Zeker in het begin is dit de belangrijkste overlevingsstrategie. Je wordt overspoeld door informatie, emoties, onoverzichtelijke trajecten: waar (en wanneer) is het einde? Als je niet oppast, zie je door de bomen het bos niet meer. Mijn tip: hak het traject in stukjes en werk ze één voor één af. Ga niet zitten piekeren over chemotherapie voordat je eraan toe bent. Denk niet aan chemokuur 5 als je pas bij 2 bent. Stap voor stap, dag voor dag, één voor één.. Volgens mij helpt het echt. ‘One day at a time’ is het credo van de AA en onderdeel van het twaalf stappen plan voor verslaafden.

2. Houd je hoofd koel, sla niet op hol. Een belangrijke tip in de chaos van de eerste fase, maar ook op latere momenten als de paniek weer eens toeslaat. Niet doen. Kanker is een ongeremde woekering, die moet je dresseren en methodisch bestrijden. Door zelf op hol te slaan kan je ’t beest niet temmen. Vertrouw liever op de Rede dan op de Emotie. Angst is een verdomd slechte raadgever en tranen vertroebelen je zicht. Zorgvuldig verwerken van informatie helpt je om de paniek en angst te bedwingen. Doseer je emoties. Accepteer ook niet van anderen dat ze op hol slaan, zeg desnoods: “ik waardeer het dat je je zo betrokken voelt, maar zou je nu alsjeblieft je tranen willen drogen?”

3. Kom van de bank af! Ga niet zitten piekeren, maar zoek afleiding in die dingen die jou kracht en energie geven. Bewegen is goed voor je: je voelt je er beter door. Ik bedoel niet alleen fysieke beweging, maar ook mentale beweging. Afleiding kan je ook vinden in je werk, je hobbies en je dagelijkse routines.

4. Deel je verdriet en vreugde. Vier elk stapje dat je succesvol hebt afgerond. Maar ook als het niet zo lekker gaat, is delen van smart beter dan er mee blijven zitten. Zelf ben ik hier absoluut NIET goed in en ik weet dat dit mij in de weg staat.

5. Wees optimistisch, maar reëel. Pessimisten hebben meestal gelijk, maar optimisten leven langer en plezieriger. Dat is mijn vaste overtuiging. Optimisme moet geen ontkenning worden, maar van doemdenken word je ongelukkig. Houd dus altijd in je achterhoofd rekening met Plan B, maar ga voor de goede afloop!

6. Kwaliteit is belangrijker dan kwantiteit. Geldt voor je leven én je relaties.

7. Wees zuinig met je energie. Als kankerpatiënt heb je daar altijd te weinig van en energie heb je juist veel nodig. Bepaal waarvan en van wie jouw energie groeit en waar energie naar weglekt. Waar krijg je negatieve energie van? Die vriendin die steeds maar zegt hoe vreselijk ze het voor je vindt? Of degene die dat juist niet zegt? Kappen ermee. Steek alleen energie ergens in als jíj dat wilt. Als kankerpatiënt heb je ten slotte een prima excuus!

8. Denk niet alleen in termen van verlies, maar ook in groei. Door de heftige ervaring, die borstkanker is, de plotselinge en ongewenste confrontatie met je eigen sterfelijkheid, lijkt het alsof je alle zekerheden kwijt raakt. En dan ook nog eens je borst, je haar, je gezondheid, enzovoort. Maar, hoe gek het ook klinkt: je wint ook. Probeer ook eens aan die dingen te denken en niet alleen aan je verliezen. Veel kankerpatiënten beschrijven dat ze door hun ziekte intenser zijn gaan leven, dat hun relaties zich hebben verdiept, dat ze veel hebben geleerd over zichzelf. Ik vind dat je door borstkanker wordt teruggeworpen op je eigen ‘kern’. En dat is louterend.

9. Durf los te laten. Overleven betekent achterlaten, verder gaan. Durf die ziekte op een gegeven moment achter je te laten. Zet er een streep onder: vanaf nu probeer ik mezelf niet meer als ziek en zielig te zien, maar als gezond. Ik vond dat erg moeilijk. Misschien moet je zelfs op een gegeven moment accepteren dat je toch niet meer gezond bent, maar dat de ziekte weer is teruggekomen. Ook dan zal je de moed moeten opbrengen om los te laten, afscheid te nemen.

10. Trek je niets aan van wat anderen zeggen. Lijkt een rare overlevingstip van een overlever die anderen tips geeft, maar geloof mij: luister niet teveel naar anderen. Iedereen weet het altijd beter, maar jij weet het beste wat goed voor jou is en wat jou past. Sluit je vooral af voor verhalen over ‘mijn buurvrouw / tante met borstkanker’ en wees selectief in wat je oppikt van lotgenotensites. Ook daar lees je vooral jammerverhalen, de mensen met wie het goed gaat, komen daar vaak niet (meer).

Rekken en strekken

2 maart 2008

De teleurstelling over het resultaat van de operatie, nu bijna twee maanden geleden, is groot. De wond geneest niet goed, blijft onrustig en gezwollen en ziet er werkelijk lelijk uit. Vergeleken met het vorige litteken, dat prachtig glad, recht en soepel is, heb ik links een maanlandschap vol kraters, plooien en dikke, harde bindweefsel randen. Bovendien is het wondgebied nog steeds pijnlijk, zijn er verklevingen en is bewegen nog niet soepel. Eigenlijk is het de laatste paar dagen juist erger geworden: de pijn en de belemmeringen bij het bewegen. Ook lijkt de wond verder opgezwollen te zijn, en pijnlijker dan tevoren. Is er een ontsteking? Tot nu toe leek het daar niet op, maar nu twijfel ik.

Sinds twee weken ben ik bij de fystioherapeut van het Havenziekenhuis onder behandeling, die al meteen aankondigde dat dit een geval voor plastische chirurgie zou worden! Op haar advies ben ik met massage van het wondgebied en rek- en strekoefeningen begonnen. Eerst leek dat wel wat te helpen. Vorige week heb ik gezwommen. De wond was wat soepeler geworden, de pijn wat minder. Maar de laatste dagen ben ik maar weer met de oefeningen gestopt vanwege de toegenomen pijn en zwelling. Morgen zal ik er meer van horen, ik verwacht dat zij me terug zal sturen naar de chirurg.

Ik heb er enorm de pest over in. Hoe kan dit nu verklaard worden? Ligt het aan de (andere) chirurg? De verleiding is groot om dat te denken. Lekker makkelijk om er iemand de schuld van te kunnen geven. Ik denk dat dit wel meespeelt, want direct na de OK was de wond al lang niet zo mooi als de vorige keer, bobbelig en met plooien en een lelijk ‘flapje’ onder mijn oksel. Ik verwijt mezelf hevig dat ik niet van de OK-tafel ben opgestaan toen ik hoorde dat mijn ‘eigen’ chirurg ziek was. Maar ik denk dat dit toch niet alles verklaart. Volgens de fysiotherapeute ziet zij meer en minder geslaagde wonden van alle chirurgen. Er springt er niet één uit in positieve of negatieve zin. Misschien zegt ze dat alleen om mij te troosten of om de chirurgen een hand boven het hoofd te houden. Of misschien is het een kwestie van domme pech. Of misschien komt het wel door de chemotherapie die mijn vermogen tot wondgenezing heeft aangetast? Ik kan zo uren doorgaan, maar feit is en blijft dat het er afschuwelijk uitziet. Ik heb geen moment spijt van mijn besluit om mijn laatste borst preventief te laten amputeren, maar dit is toch niet wat ik had verwacht.

Ik ben er erg verdrietig over. De pijn is vervelend. Vandaag zelfs geen BH met mijn nieuwe lieve AA protheses aangedaan, wat ik de afgelopen weken juist wel dapper heb gedaan. Het doet gewoon teveel pijn. Ook mentaal gezien voel ik me niet optimaal. Ook daar is het voortdurend ‘rekken en strekken’. Tegelijk voelt het alsof de rek er een beetje uit is. Alsof geluk ver te zoeken is. Ik moet voortdurend sombere gedachtes verjagen.