Twee jaar geleden?!

Vandaag is het precies twee jaar geleden dat ik werd geopereerd voor borstkanker. Eigenlijk is het meest bijzondere nog, dat ik er een beetje moeite voor moet doen om te gedenken: want het bewustzijn kankerpatiënt te zijn is grotendeels uit mijn leven verdwenen. Niet dat het er helemaal niet meer is, maar het is (gelukkig!) helemaal op de achtergrond verdwenen. Toen het twee jaar geleden was dat ik het knobbeltje voelde, de week van Koninginnedag, heb ik zelfs helemaal niet meer aan gedacht. Pas toen ik weer bij de chirurg kwam op 9 mei, realiseerde ik me dat het allemaal al weer twee jaar geleden was gebeurd. Ik ben er blij om dat dit allemaal niet zo’n grote rol speelt in mijn leven. Het is een goed teken, het bewijs voor mezelf dat ik deze transitie goed heb afgerond.

Natuurlijk betekent dat niet, dat er niets veranderd is in mijn leven en dat alles op de oude voet is doorgegaan. Ogenschijnlijk lijkt dat misschien zo, omdat ik weer even hard werk, ren en regel als voorheen. Me weer net zo druk maak over zaken die toch wezenlijk van ondergeschikt belang zijn. Diep van binnen weet ik dat er toch van alles is veranderd in mijn perspectief, in mijn gemoed en in mijn lichaam. Er hoeft maar íets te gebeuren, of de zorg en angst voor uitzaaiiingen laait weer op. En als ik weer een verhaal hoor van anderen, grijpt me dat weer even bij de strot. Dan komt kanker weer akelig dichtbij. Verdringing is op zo’n moment een heilzaam mechanisme. Ik geloof daarin. Je wentelen in emoties zoals een favoriete bezigheid lijkt te zijn van vrouwen in onze cultuur, vind ik helemaal niets. Waar zou dat toch vandaan komen? Over de hele wereld zijn vrouwen bikkels, het harde geslacht dat altijd alle klappen opvangt en een enorme veerkracht aan de dag legt. Maar onze vrouwen zijn eerder tobbers dan knokkers. Lees maar wat Mariet Hagedoorn, hoogleraar Gezondheidspsychologie aan het UMC in Groningen zegt (persbericht 18 maart 2008): ‘In praktische termen betekent dit dat vrouwen met borstkanker gemiddeld genomen meer depressieve gevoelens ervaren dan hun partners. Ook ervaren de vrouwelijke partners van mannen met prostaatkanker gemiddeld genomen meer depressieve gevoelens dan de mannen met kanker. In beide voorbeelden zijn het dus de vrouwen die meer depressieve gevoelens ervaren’, aldus Hagedoorn.

Er is ook goed nieuws. De algemene aanname is dat de diagnose kanker gepaard gaat met veel en ernstige depressieve gevoelens. Uit het onderzoek blijkt dat de ernst van de depressieve gevoelens van paren die geconfronteerd zijn met kanker niet veel meer is dan de mate van depressieve gevoelens van de algemene bevolking. Slechts een klein deel van de patiënten met kanker en hun partners lijdt aan ernstige psychische problemen, zo blijkt uit het onderzoek. Die minderheid zou baat hebben bij specifieke hulp. ‘De mythe dat alle patiënten met kanker depressief zijn staat de aandacht voor die groep patiënten en partners in de weg’, aldus Hagedoorn. Weg met de mythe dus, en zet negatieve gevoelens om in positieve – als dat lukt.

Afwachten

Afgelopen vrijdag had ik het gesprek met mijn chirurg over het teleurstellende resultaat van de operatie. Zoals ik had gehoopt en verwacht, had hij mijn klacht serieus genomen. Binnen de vakgroep is afsproken, dat patiënten voortaan niet pas op de OK zullen worden geconfronteerd met het feit dat de operatie door een andere chirurg zal worden verricht, maar op een eerder moment zodat de patiënt een reële keuze heeft om de operatie al dan niet te laten doorgaan. Dat lijkt me een belangrijke stap vooruit.

Daarna hebben we lang en breed gesproken over wat dan wel verklaring is van dit resultaat. De chrirug was erg geschrokken van de foto, maar vond het nu ‘live’ mee vallen. Eerlijk gezegd is de wond, sinds de foto ongeveer 6 weken terug is genomen, ook wel wat rustiger geworden en is de zwelling wat geslonken. De wekelijkse fysioherapie (sinds eind februari) lijkt wel effect te hebben: het harde weefsel is wat soepeler geworden en ik kan nu alles goed bewegen. Pijn is er niet meer. Maar er zijn nog steeds harde wondranden en het onderhuidse weefsel zit nog vast. Volgens de chirurg is er echter nog geen ‘steady state’ bereikt en is de kans groot dat de komende drie maanden de zaak nog verder verbetert.

Hij zei dat hij niemand de hand boven het hoofd wilde houden, maar dat dit resultaat hem ook had kunnen gebeuren. Dat vermoedde ik eigenlijk al, omdat ook de fysiotherapeute had gezegd dat zij van hem ook wel minder fraaie resultaten zag. De chirurg kon zich goed voorstellen dat ik het slechte resultaat van de ablatio links vergelijk met het spectaculaire resultaat rechts (een lezer van deze weblog schreef dat ik het mooiste en lelijkste litteken combineer in één lichaam), maar hij dacht toch niet dat gebrek aan ervaring van de andere chrirug dit kon verklaren. Sterker nog, de andere chirurg is er juist in geslaagd een symmetrisch litteken te maken, dat netjes recht zit (ook dat is dus niet vanzelfsprekend!). Dat er rimpels en plooien in zitten, heeft niet te maken met de hechtmethode, want vanuit het oogpunt van de littekenvorming is het “hechten in de wond” dat deze chirurg heeft gedaan juist superieur boven de methode die bij de eerste operatie is gehanteerd. Het enige is dat het litteken zo zwakker is en makkelijk kan ‘opengaan’. Mijn chirurg had dat wel eens meegemaakt en sindsdien durft hij het niet meer aan, maar als je mooie littekens wil, moet je juist hechten zoals bij mij de laatste keer is gedaan. De rimpels en plooien kunnen nog wel verder glad trekken, verwacht hij. Ook daarin moet ik hem het voordeel van de twijfel geven: het is al iets beter geworden dan in het begin, hoewel ik niet verwacht dat het helemaal glad en mooi zal worden. Volgens de chirurg zijn er nog wonderen mogelijk maar snapt hij wel dat ik daar niet (meer) in geloof. Bovendien zie ik de wond elke dag en zie de kleine stapjes vooruit dus niet meer. Misschien is het een goed idee om elke paar weken een foto te maken, zodat ik de vooruitgang zelf kan vergelijken.

Waar ervaring van de chirurg wél een rol in speelt, is in het vaststellen hoeveel huid je moet wegnemen. De grootste angst van de chirurg is namelijk teveel huid wegnemen: dan wordt sluiten bijzonder moeilijk en komt er grote spanning op het litteken te staan. Te weinig wegnemen leidt tot plooien en ‘hangzakjes’ dus geen cosmetisch fraai resultaat. Toch is daar bij mij ook weer geen sprake van. Al met al zijn er geen duidelijke redenen om zijn collega de schuld te geven van het resultaat, ook al is dat verre van optimaal.

Wat dan wel? We komen er niet uit. Want hoe kan het aan de ene kant helemaal ongecompliceerd genezen en andere kant zo onrustig en lelijk zijn? Dat er binnen één persoon zulke grote verschillen bij dezelfde operatie zijn, is niet gebruikelijk. Tussen mensen zijn er verschillen, maar binnen één persoon? De enige verklaring die ik zelf heb, is de chemotherapie die volgens mij langdurige effecten heeft op het immuungeheugen – en dus ook op de wondgenezing. Maar daarover is niet veel bekend, althans niet bij de chirurg. Mijn chirurg vond het wel aannemelijk, vooral toen ik hem liet zien welke enorme blauwe plekken ik tegenwoordig krijg als ik mij lichtjes stoot – terwijl de stollingswaarden en mijn leverfuncties toch ‘normaal’ zijn. En toen ik hem vertelde dat de prima respons die ik had op de immunotherapie voor mijn hooikoorts na de chemo helemaal teniet was gedaan. Ook daarvoor zijn geen ‘bewijzen’. Volgens de chirurg is nauwelijks iets bekend over dat soort lange termijn gevolgen die ook niet goed meetbaar zijn in bloedwaardes etc. We weten wel wat de chemo doet op korte termijn, maar verder niet. Eigenlijk wel raar, er zijn ondertussen al zoveel mensen die jarenlang leven na een behandeling met chemo. Zouden die gevolgen echt niet in kaart gebracht kunnen worden? Ik maak me er wel eens zorgen over hoe je oud zal worden met zo’n lijf. Gek, twee jaar geleden kon ik alleen maar denken: als ik maar oud word…. nu denk je al aan het hoe.

Al met al rest mij weinig anders dan afwachten. Over drie maanden kijken we opnieuw naar de stand van zaken. Ondertussen: doorgaan met fysiotherapie, blijven masseren en bewegen. In augustus een nieuwe afspraak, dan is het 8 maanden na de OK. Dan kan ik ook verder gaan denken over plastische chirurgie al aarzel ik daar natuurlijk ook over. Wie garandeert mij dat de wond dan wél goed geneest….