Op veler verzoek maar weer eens een bericht op mijn weblog. Precies een jaar na mijn diagnose en borstamputatie is het ook wel eens goed om terug te blikken. Vorige week, op de Dag van de Verpleging (12 mei) sprak ik op een Congres voor verpleegkundigen in de eerste lijn, dat transities als thema had, over mijn eigen transitie. Het was een hele worsteling voor mezelf om dat verhaal evenwichtig op papier te krijgen. Vroeger zeiden we altijd “het persoonlijke is politiek”, maar om voor een zaal een betoog te openen met je eigen verhaal kan ook de verkeerde toon zetten. Eigenlijk stoort het mij dat veel verhalen in de wereld pas gehoord worden als het ‘persoonlijke bekentenissen’ worden. De enige manier waarop we voor elkaar konden krijgen dat er media aandacht kwam voor onze fantastische conferentie Klaar? … Over! op 19 april j.l. was door chronisch zieke jongeren zelf hun verhaal te laten vertellen. Het mocht vooral geen synthese van die verhalen (wat ons onderzoek feitelijk is) worden. Maar goed, daar kan je je druk over maken, maar zo is het nu eenmaal. Het werkt nu eenmaal beter als je iets wilt over brengen om de aandacht van de luisteraar te vangen. Een simpele retorische truc: je vertelt de zaal iets schokkends dat je persoonlijk hebt meegemaakt en je verhaal kan niet meer stuk.
Hierbij een bewerking van mijn verhaal “Omgaan met transities in de eerste lijn: theorie en praktijk. Hoe wordt de verpleegkundige in de turbulente eerste lijn dé begeleider van heel de mens en heel het traject?” van 12 mei j.l.
Een jaar geleden werd mijn leven totaal op zijn kop gezet. Twee dagen voor Koninginnedag had ik bij toeval een knobbeltje in mijn rechterborst gevoeld, twee dagen daarna had ik de tumor op de mammografie met eigen ogen gezien, twee weken later werd mijn borst geamputeerd, twee maanden later kreeg ik mijn eerste chemokuur. In een jaar tijd heb ik een uiterlijke metamorfose ondergaan, maar is ook mijn innerlijk opgeschud.
Mijn verhaal is er één van de elfduizend vrouwen die vorig jaar borstkanker kregen in Nederland. Een groot deel van hen krijgt de ziekte voor hun 50e, zoals ik. Eén op de negen vrouwen in Nederland krijgt vroeger of later in haar leven met borstkanker te maken. Of u bent zelf, of u kent zo iemand: dichtbij of verder weg. Bij ieder van u roept mijn verhaal daarom associaties op: met uw eigen ervaring, die van uw moeder of tante, buurvrouw of collega. Of desnoods met het verhaal van onze nationale weduwnaar Kluun. Vrouwen met wie het goed afliep, zoals het bij mij lijkt te gaan, vrouwen met wie het slecht afliep, zoals bij mijn moeder of de vrouw van Kluun. Borstkanker is tegenwoordig een volksziekte, zoals vroeger tuberculose. Het grootste voordeel daarvan (herkenning) is tegelijk ook het grootste nadeel: ieder projecteert zijn eigen verhaal en beleving op die van mij. Behalve overeenkomsten vertonen die verhalen ook heel veel verschillen.
Bijvoorbeeld: ik was er op voorbereid dat ik een verhoogde kans had op borstkanker en ik hield er rekening mee dat mij dit kon overkomen. De schok was voor mij misschien niet zo groot als voor andere mensen. Toch was ook voor mij de confrontatie met mijn eigen sterfelijkheid een ingrijpende transitie van gezonde persoon naar kankerpatiënt en daarna, na afloop van de chemokuren, weer terug naar gezond verklaard ‘tot nader order’. Eerlijk gezegd vond ik die laatste transitie lastiger dan de eerste: die ziekte en de behandeling overkomen je, maar om jezelf ervan te overtuigen dat je weer gezond bent, moet je veel harder werken.
Waarom vertel ik u dit allemaal? Een betere illustratie van wat een ‘transitie’ inhoudt, kon ik niet bedenken. Transities zijn overgangen van de ene levensfase, fysieke of psychische gesteldheid of van de ene sociale rol naar de andere, die het normale leven tijdelijk ontwrichten en om aanpassing vragen. En die een uitdaging vormen voor u, verpleegkundigen.
Er zijn diverse typen transities. Iedereen maakt ontwikkelingstransities mee: overgangen in levensfasen. Denk aan overgang kind – volwassene (adolescentie), menopause, ouder worden, moeder / vader worden. Deze ‘normale’ ontwikkelingstransities kunnen door bepaalde omstandigheden problematisch worden: aanwezigheid of optreden van (chronische) ziekte, weduwschap etc. Ook situatiegebonden transities komen bij iedereen wel voor: denk aan carrièrestappen binnen een beroep (van school naar werk, van verpleegkundige naar NP). Maar denk ook aan het moment dat u mantelzorger wordt voor een familielid, of uw werk verliest. Transities in zorg zijn overgangen tussen niveaus van zorg (b.v. van ziekenhuis naar thuis). Transities in gezondheid en ziekte houden overgangen van gezond naar chronisch ziek in; overgang van curatief naar palliatief. Tot slot zijn er ook organisatietransities: dit zijn ingrijpende veranderingen in de organisatie van zorg.
Een transitie kan op zichzelf voorkomen, maar het komt vaak voor dat er meerdere transities simultaan verlopen, of elkaar opvolgen. Daarmee worden transities complex. B.v. jongeren met chronische aandoeningen die volwassen worden, maken niet alleen een ontwikkelingstransitie, maar ook een transitie in zorg door (van kinderzorg naar volwassenenzorg). De vader van Stella Braam met zijn voortschrijdende dementie werd niet alleen geconfronteerd met zijn functieverlies, maar ook met diverse overgangen in zorg. Een transitie is geen eenmalige gebeurtenis, maar een proces van overgang. Er is sprake van ingrijpende verandering in fundamentele levenspatronen: een transitie grijpt in op de identiteit, rollen en relaties. Transities grijpen niet alleen in op een individu maar hebben ook vaak ingrijpende gevolgen voor de sociale omgeving (b.v. familie) en in sommige gevallen (b.v. reorganisatie) ook van de bredere samenleving of organisaties. Een transitie houdt altijd een verandering in, maar niet elke verandering is een transitie. Een transitie zet het leven (tijdelijk) op zijn kop. Transities brengen een omslag teweeg in het leven van mensen, het zijn keerpunten in de levensloop of in de (patiënten)carrière (Sugerman 1990). Als mensen een deel van hun gezondheid, of vertrouwde routines en referentiepunten kwijt raken, verliezen ze houvast. Onzekerheid maakt mensen kwetsbaar en veroorzaakt stress.
Het gevoel ‘niet meer verbonden te zijn’ is (disconnectedness) een kenmerk van de eerste fase van transitie. Er is “werk” voor nodig om weer in balans te komen.
Sugerman (1990) geeft als min of meer chronologische fasering van transities in ziekte:
• functieverlies
• onzekerheid
• reactie (vasthouden of loslaten / luisteren naar het lichaam)
• confrontatie met verlies
• betekenisgeving
• grenzen verleggen
• ontwikkelen van nieuwe mogelijkheden
• nieuw evenwicht
Maar transities verlopen niet altijd rechtlijnig, fasen volgen elkaar niet netjes op. Zelf herken ik de meeste van deze fasen heel goed. Na de schok van de diagnose en alle onzekerheid daaromheen, kwam na de operatie een nieuwe fase: het gevoel van verlies begon te overheersen. Wie mijn weblog van een jaar geleden terug leest, kan het ziek: daar praat ik alleen maar over VERLIES. Pas na langere tijd begon ik mij te realiseren wat kanker voor mij te betekenen had en zag ik hoe mijn transitie mij ook winst had opgeleverd: in ervaring, in relaties die zich hebben verdiept of zelfs hersteld. Een nieuw evenwicht is bereikt, hoe wankel en kwetsbaar ook. Na een jaar denk ik niet meer in termen van mijn eigen eindigheid, is mijn ziekte niet meer dagelijks in mijn gedachten, heb ik de draad van mijn leven weer opgepakt. Maar niets is meer zoals het geweest is. Als ik eerlijk ben, is mijn transitie niet in alle opzichten geslaagd, want erg veel ‘nieuwe mogelijkheden heb ik niet ontwikkeld. Eigenlijk ben ik op dezelfde voet voortgegaan als daarvoor: ik werk weer even hard en even veel, ik heb eigenlijk niet -wat ik een jaar geleden wel van plan was- gekozen voor een nieuwe weg, een nieuwe invulling.
Eigenlijk zie je dat vaker bij mensen die een levensbedreigende situatie of ziekte hebben doorgemaakt: in het begin zijn zij zich scherp bewust van de noodzaak dat alles anders moet, zij nemen zich van alles voor, maar na verloop van tijd zoeken zij toch naar herstel van de oude, vertrouwde routines. Het belangrijkste is de vraag of die oude vertrouwde routines passen bij de nieuwe identiteit, of je je goed voelt daarbij. Ik wel. Ik heb vroeger vaak gedacht: zoals mijn moeder zou ik mijn laatste vijf jaren niet willen doorbrengen: je te pletter werken en dan met 50 vakantiedagen het graf in. Maar nu besef ik dat ik net zo ben als zij: werken is voor mij zelfrealisatie, werken is voor mij leven – niet alleen, maar wel heel belangrijk. Ook als dit nu de laatste vijf jaar van mijn leven zijn, dan is het goed. Dit is wie ik ben, dit past bij mij. In dat opzicht heb ik dus wel nieuwe betekenissen gegeven aan een oude vertrouwde routine van meer dan 50 uur per week werken!
Over werk gesproken. De centrale opgave is steeds de reconstructie van een nieuwe identiteit, aanpassing aan de nieuwe omstandigheden, incorporatie van veranderingen. Dat kost enorm veel energie. Dat ‘werk’ (Gerhard Nijhof noemt het ziekenwerk. Het wordt ook wel vertaald naar aanpassingsopgaven. Een persoon in transitie moet op veel (vaak nieuwe en onbekende) terreinen aan het werk. Ook het onderhouden van relaties kost veel tijd en energie. In mijn ervaring was vooral het managen van mijn relaties erg belastend. Zowel met zorgverleners (ik heb veel moeite moeten doen om snel geopereerd te worden, of om mijn oncoloog ervan te overtuigen dat ik tussen de chemokuren wel op safari naar Kenia kon), maar ook met je relaties met je omgeving. Al die belangstelling en attentie, al die (goedbedoelde) adviezen en commentaren. Steeds maar die vraag: “hoe GAAT het nou toch met je.”
Op een gegeven moment kan je vaststellen dat je een nieuw evenwicht hebt bereikt. De belangrijkste indicatoren daarvoor zijn:
• Subjectief welbehagen
• Het beheersen van nieuwe vaardigheden en rollen
• Goede kwaliteit van relaties met omgeving
Schumacher & Meleis (1999) hebben op basis van onderzoek een aantal indicatoren opgesteld om vast te stellen of een transitie al dan niet succesvol is doorlopen. Dit rijtje leent zich goed voor de evaluatie van een transitieproces. Als ik deze indicatoren op mezelf toepas, zie ik dat ik mijn nieuwe situatie heb geaccepteerd, het gevoel van chaos, onzekerheid en verlies is helemaal verdwenen. Ik heb mijn verwachtingen bijgesteld, houdt rekening met de kans dat de ziekte terugkomt, maar wordt niet door (onrealistische) angst of optimisme gekweld. Behalve vlak voor of tijdens een ziekenhuiscontrole. Ook mijn relatie is in een rustiger vaarwater terecht gekomen, hoewel het afgelopen jaar een zware wissel heeft getrokken op mijn huwelijk. Dit is echt geen successtory, maar goddank is mijn man geen Kluuns.
Ik stel vast dat er bij mij dus niet alleen sprake was van een breuk in het levensperspectief, maar ook van continuïteit. Er zijn grote overeenkomsten in de wijze waarop ik deze crisis het hoofd heb geboden en hoe ik dat in het verleden heb gedaan. Een week na de operatie was ik alweer aan het werk, en ook tijdens de chemokuren heb ik steeds doorgewerkt. Toen mijn moeder overleed, 25 jaar geleden, was ik ook de dag na de begrafenis weer aan de slag. Voor mij is werken een effectieve afleidings- en verwerkingsstrategie (net als voor haar, overigens). Voor veel mensen in mijn omgeving niet alleen verbazingwekkend, maar ook verontrustend: hoe vaak mij niet is bezworen dat ik het rustig aan moest doen en in de ziektewet moest gaan!
Een transitie wordt echter niet altijd of daar iedereen succesvol afgerond, zo weet u uit eigen ervaring. De kans bestaat dat mensen niet in staat zijn de verandering in te passen in hun leven. Zij kunnen zich niet of onvoldoende aanpassen aan hun nieuwe situatie. Depressie ligt dan op de loer. Voor verpleegkundigen, specialisten in transities bij uitstek ligt daar een opdracht: signaleren, ondersteunen en waar gewenst begeleiden. Verpleegkundigen hebben namelijk voortdurend te maken met mensen die transities doormaken. Dit concept helpt verpleegkundigen om te focussen op hun centrale opdracht om mensen te begeleiden, bij wat Mieke Grypdonck noemt: het leven boven de ziekte uittillen. Het begrip transitiezorg is een concretisering en verbreding van b.v. ‘belevingsgerichte zorg’, sluit aan bij patiëntgerichte zorg.
In transitiezorg stellen we niet de ziekte of de behandeling, maar de persoon en het zorgproces centraal. Het gaat om heel de mens en heel het traject dat de zieke persoon doorloopt. Ik zie in de praktijk vier centrale problemen in het primaire proces van zorgverlening als het gaat om transitiezorg. Die baseer ik op recente onderzoeken. De vier problemen zijn:
1. de aandacht voor heel de mens schiet te kort bij transities in ziekte
2. er is te weinig betrokkenheid bij en samenwerking met naasten
3. er is te weinig afstemming en samenwerking tussen zorgverleners bij transities in zorg
4. informatievoorziening en keuzevrijheid aan patiënten schieten te kort.
Tot zover de lezing van 12 mei 2007.
AnneLoes 