De kogel is door de kerk: op 10 januari 2008 word ik opnieuw geopereerd om mijn linkerborst preventief te laten verwijderen. Twee weken geleden had ik een afspraak met mijn chirurg en tot mijn opluchting bleek hij gevoelig voor mijn argumenten. Ik kon zelf een datum uitkiezen, en het werd direct na de kerstvakantie, zodat ik nog wel mijn kerstdiners kan koken (zowel 1e als 2e kerstdag hebben we visite) en daarna ook met het hele gezin mee kan gaan skieën in Vallandry.
Er zijn eigenlijk drie redenen, die voor de vaste lezers van deze weblog geen nieuws zullen zijn. De belangrijkste is dat ik zelf de kans dat ik nog eens borstkanker krijg, maar dan in de andere borst voor mezelf als redelijk groot inschat. Hoewel er geen hard bewijs voor is, bijvoorbeeld in de vorm van een vastgesteld BRCA-gen, ben ik erg toch van overtuigd dat ik een groot risico hierop heb. Mijn moeder had bij haar diagnose in beide borsten een tumor: dat is hoogst ongebruikelijk en wordt gezien als een aanwijzing voor erfelijke borstkanker. Toch is dat bij mij niet bevestigd. Maar er zijn nog maar enkele borstkankergenen bekend en er zijn maar voor twee testen beschikbaar, waardoor slechts 5% van alle borstkankergevallen als ‘erfelijk’ kan worden bestempeld. Wie zegt dat dit percentage in werkelijkheid niet veel groter is? Daar zijn wel veel aanwijzingen voor. Een grote Zweedse studie, in het novembernummer gepubliceerd in The Lancet Oncology, heeft daar weer nieuw bewijs voor aangedragen. In NRC Handelsblad van 6 november werd de publicatie besproken. Nieuw is niet het feit dat de kans om kanker te krijgen voor een groot deel erfelijk bepaald is, maar dat ook de kans om kanker te overleven erfelijk kan zijn. Kinderen die dezelfde kanker krijgen als één van hun ouders, hebben een betere overlevingskans als die ouder meer dan tien jaar overleefde.
Het Zweedse onderzoek gebeurde met de gegevens van een miljoen kankerpatiënten te midden van elf miljoen mensen in drie miljoen families. Een aantal grote Zweedse overheidsregistraties – de kankerregistratie, het doodsoorzakenregister, verhuisregistraties en een zogenaamd ‘multi-generatieregister’ dat van alle tussen 1932 en 2001 geboren Zweden de namen van de biologische ouders bevat – zijn voor het onderzoek aan elkaar gekoppeld. Vooral bij long-, borst- en prostaatkanker bleken de overlevingskansen van ouders met kanker van invloed op de overlevingskans bij hun kinderen die ook ziek werden. Vooral als ouder en kind dezelfde soort kanker hebben, zegt de overlevingskans van de ouders veel over de kansen van het kind. Dochters met borstkanker hadden 75% meer kans op een snelle dood, als hun moeder binnen tien jaar aan borstkanker was gestorven.
Ook al is het gevonden generatie-effect alleen nog maar statistisch, mij lijkt het voldoende aanleiding om serieus rekening te houden met grotere risico’s en slechtere kansen voor mijzelf, aangezien het met mijn moeder niet goed is afgelopen. Voor mij alleen een versterking van een bestaand gevoel. En een uitdaging om het uiterste te willen doen om die kansen op een slechte afloop voor mezelf te minimaliseren. Het risico op een lokaal recidief heb ik uitgebannen met een volledige ablatio (amputatie) i.p.v. een borstsparende operatie; de kans op uitzaaiingen wilde ik minimaliseren door te kiezen voor preventieve chemotherapie, de kans op een herhaling in de andere borst is de volgende, logische stap. In de VS kiest 10% van alle borstkankerpatiënten daar voor, maar hier is het uiterst ongebruikelijk en door vele taboes omgeven. Ik was dan ook blij verrast dat prof. dr. Klijn, de oprichter van de polikliniek Erfelijke Borsttumoren in Erasmus MC Daniel met wie ik eind oktober samen in de Pink Ribbon TV uitzending zat, mijn gedachten hierover begreep en mij zelfs gelijk gaf dit te willen. Dat had ik niet verwacht en het gaf mij eigenlijk het laatste duwtje dat ik nog nodig had.
In Mediator zei Klijn vorig jaar over preventieve amputatie bij erfelijke aanleg: ‘Ik heb aanvankelijk veel kritiek gehad op mijn benadering. Preventieve borstamputatie vond men onethisch. Inmiddels is die houding – ook internationaal – sterk veranderd. Nog steeds behoort Nederland tot de landen waar de meeste vrouwen met erfelijke aanleg voor borstkanker kiezen voor preventieve amputatie, dat is hier, samen met Engeland vijftig procent. Vooral vrouwen tussen de dertig en veertig met jonge kinderen kiezen ervoor. Ze willen niet dat hun kinderen hetzelfde overkomt als henzelf is overkomen: hun moeder op jonge leeftijd verliezen. Vrouwen van boven de vijftig kiezen vooral voor frequentere controle. We kunnen door intensieve controle de sterfte nu met twintig tot veertig procent terug brengen. Een preventieve amputatie reduceert zowel de kans op borstkanker als de sterfte eraan tot nul.’
Natuurlijk geldt dat laatste niet voor mij, omdat ik al borstkanker heb gehad. Ook weet ik natuurlijk niet zeker dat ik hiermee kan voorkomen dat mijn kinderen hun moeder op jonge leeftijd verliezen en ik weet ook dat mijn kans op sterfte aan borstkanker helemaal niet nul is of zal worden. Maar toch. Eigenlijk is het wel bijzonder, dat ik nu voor preventieve amputatie kies. Begin jaren negentig, toen de discussie over al dan niet ethisch verantwoord zijn van preventieve amputatie, dacht ik niet dat ik daar ooit voor zou kiezen. In elk geval niet preventief. Het is ons toen ook niet aangeraden, omdat er geen bewijs was voor de aanwezigheid van BRCA-1 of 2 (dat het risico op borstkanker meer dan 50% maakt). Maar alles is veranderd sinds ik zelf borstkanker heb gehad.
Er zijn nog twee andere redenen, die het voor mij alleen maar makkelijker maken om tot zo’n besluit te komen. De eerste is een esthetische overweging: ik vind het geen gezicht: links een F-cup en rechts helemaal plat. Het blijft me storen en het blijft vreemd aandoen. Mijn linkerborst groeit, het verschil wordt steeds groter. Daar komt nog bij dat ik geen goede compensatie heb voor die linkerborst: de externe prothese die ik draag is de grootste maat, maar niet zwaar genoeg. Al mijn BH’s en truitjes zitten scheef, enkele centimeters uit de middenlijn. Dat is niet alleen visueel storend (hoewel het niemand zal opvallen), maar het vooral levert een continu verschil in belasting op. Nek- en schouderklachten zijn het gevolg en daar is niet veel aan te doen – maar ik heb er wel steeds meer last van.
Genoeg “aanvullende” argumenten dus voor de chirurg om akkoord te gaan met mijn wens tot preventieve borstamputatie. Het komt nog weinig voor in Nederland bij borstkankerpatiënten, terwijl er toch vast meer vrouwen rond lopen met onvrede over hun asymmetrie en angst voor een recidief in de andere borst. Volgens mij komt dat omdat artsen tegenwoordig wel openlijk en direct met vrouwen spreken over de mogelijkheden van een reconstructie. Over zulke ingewikkelde, en vaak kostbare, ingrepen om een ‘cosmetisch’ effect te bereiken wordt niet meer moeilijk gedaan. Behalve dan dat het moeilijk is om de ingreep gedaan te krijgen vanwege de wachtlijsten… Maar als je vraagt om een preventieve amputatie moet je als patiënt een goed verhaal hebben. Echt raar vind ik dat. Mijn chirurg begon ook een half jaar geleden naar aanleiding van mijn onvrede over mijn asymmetrie en scheefheid ook direct over een reconstructie en stuurde me naar de plastisch chirurg. Terwijl de andere optie om “gelijk” te worden: amputatie van de overgebleven borst, niet eens ter sprake kwam! Hij vindt het zelf ook lastig, deze wens, want ja, het blijft snijden in gezond weefsel, een verminking aanbrengen. Tja, als alle chirurgen in Nederland daarmee op zouden houden, zou er heel wat minder verdiend worden aan correcties van schaamlippen, flaporen en wipneuzen … Bij een borstreconstructie wordt er overigens ook in gezond weefsel gesneden: je eindigt met vele littekens op buik en ‘borsten’… Ik heb overigens helemaal geen trek in al die ingrepen, langdurige operaties en opnames in België. Mij lijkt het verreweg het beste om gewoon plat te worden en dan met twee kleinere externe protheses (wa
ar ik helemaal geen last van heb) een beschaafde B/C-cup te suggereren. Dan kan ik ook weer een normale BH en badpak aan….
In deze beslissing steunt Arjun mij gelukkig volledig. Hij vindt het een naar gezicht, één borst. Ik vrees dus niet dat hij me aantrekkelijker vindt met één dan zonder borsten. Borsten zijn en blijven belangrijk, voor vrouwen en mannen, in seksuele zin. Maar voor mij ligt dat, sinds ik borstkanker heb gehad, radicaal anders. Van een bron van trots en plezier zijn ze een potentiële killer geworden. Als er sprake is van een borstkankergen in mijn familie, dan heb ik het. Ook al kunnen we dat (nog) niet vaststellen en ook al weet ik niet hoeveel groter mijn risico op (herhaling van) borstkanker is. Maar dat er een aanzienlijke kans op herhaling is, staat vast. Daarom wil ik van die borsten af. Dat is geen emotionele, maar een tamelijk rationele beslissing.
AnneLoes 